對楊腓力來說,帕金森氏症是他不想要的禮物,他希望這個疾病能像奇蹟般地從生活中消失。但如果沒有這個選項,他正努力勇敢地接受它。他相信,當我們經歷痛苦時能遇見上帝、得到救贖,比將痛苦從生命中直接挪去,更能深刻體悟上帝的愛與恩典。
【特約編譯林怡欣/報導】著作豐富的美國知名基督徒作家楊腓力(Philip Yancey)近日在部落格文章中自述,他於上個月被診斷出患有帕金森氏症。這種慢性退化的神經系統疾病會阻礙肌肉與大腦之間的連結,影響患者的動作和協調功能,並且症狀嚴重的程度個別差異很大。楊腓力撰寫了三十多本書,有許多都是探討信仰與生活相關的難題。在他2021年出版的回憶錄《找恩典的人:楊腓力回憶錄》(Where the Light Fell:A Memoir)中,他稍許分享了過往「坎坷童年」的經歷,並談到在2009年中風的哥哥馬歇爾(Marshell),當時面對身體巨大變化所帶來的挑戰。無論馬歇爾是多麼優秀及勇敢的一個人,卻因為中風而造成身體各面的失能,讓人們常帶著異樣眼光,從外表去論斷他。為了表示抗議,楊腓力最近使用了一個新詞──「去標籤化」(dislabled),來表達他對於障礙標記的感受。這也是他部落格文章的主題。正如文中所說,「請不要用緩慢、蹣跚或顫抖等外在表徵來看待我,而忽略了在這軟弱的外表背後,有著什麼樣複雜又充滿勇氣的個人故事。」

喜愛山居生活的楊腓力。(圖/楊腓力臉書)

喜愛山居生活的楊腓力。(圖/楊腓力臉書)

楊腓力:在內心深處 我還是原來的、正常的我

現居美國科羅拉多州的楊腓力,在部落格文章中概述了他被確診出帕金森氏症的經過。一年前他在科羅拉多州滑雪時,「我對我的腿下了明確指令要轉彎滑下坡,但它們卻不聽使喚,相反地,我撞上了一棵樹。奇怪的是,我的大腦發出了命令,但我的雙腿根本不予理會」,楊腓力寫道。接下來的幾個月裡,又出現了其他的症狀。他走路的步態和姿勢都變了,書寫的筆跡變得又小又潦草,運動的表現也明顯變差,但有一位醫生卻堅信楊腓力「身體狀態很好」,並且「不可能患有帕金森氏症」。

楊腓力滑雪時因腿部不受大腦使喚而受傷。(圖/楊腓力官網)

楊腓力滑雪時因腿部不受大腦使喚而受傷。(圖/楊腓力官網)

直到去年秋天,日常生活自理的工作對楊腓力而言變得更加困難。於是他改變了保險計畫,以便尋求不同醫生的意見。在看了神經科醫生之後,上個月被證實罹患了帕金森氏症,並開始了多巴胺致效劑的藥物治療和物理治療。確診後不到一週,楊腓力想證明一切都沒有改變,於是他嘗試玩匹克球(Pickleball)這項新運動(一種由網球、羽毛球和桌球混合的運動),但卻在球場上跌倒了。後來在急診室漫長的等待中,他確切地意識到自己已身處這些病患的行列中。在球場上跌跌撞撞的挫敗感,也讓楊腓力不得不承認,他終究還是「貼著標籤」──在別人眼中,他不僅是楊腓力,而且是「楊腓力帕金森氏症患者」。這迫使他要去面對的現實就是──必須要調整目前的生活方式。

「在預嚐衰老的過程中,殘疾意味著要我們放下平常認為理所當然的普通事物,學習如何在身體不方便的情況下自在的生活」,楊腓力寫道。「但就像我和哥哥走路時不得不放慢腳步一樣,現在別人也必須為我放慢腳步。」

楊腓力了解人必須接受自己獨有的缺陷。(圖/楊腓力官網)

楊腓力了解人必須接受自己獨有的缺陷。(圖/楊腓力官網)

學習接納我們身上獨特的「缺陷」

楊腓力和保羅.班德醫生(Paul Brand)合著的《疼痛──不受歡迎的禮物》(Pain:The Gift Nobody Wants,1993)曾提到,疼痛是我們神經系統中非常寶貴的一部分,它不是敵人,而是人類忠實的守衛。然而對楊腓力來說,帕金森氏症是他不想要的禮物,他希望這個疾病能像奇蹟般地從生活中消失。但如果沒有這個選項,他正努力勇敢地接受它,因為他知道人生原本就是不公平的,而且「人的能力生來就不平等」;若與美式足球明星四分衛湯姆.布雷迪(Tom Brady),或是拿過23個大滿貫冠軍的網球天后大威廉斯(Venus Williams)相比,我們一般人全都是運動障礙者了。「所以與其感到憤恨或羞恥,我們可以以某種方式學會接納自己獨有的天賦和『缺陷』。雖然帕金森氏症讓我不能再從事一些以前喜歡的運動,但還是有許多其他的體育活動值得我去探索」,楊腓力說。

楊腓力了解自己必須改變喜愛的嗜好。(圖/楊腓力官網)

楊腓力了解自己必須改變喜愛的嗜好。(圖/楊腓力官網)

詩篇七十一篇9節:「我年老的時候,求你不要丟棄我;我力氣衰弱的時候,求你不要離棄我。」楊腓力寫道:「這個禱告表達了所有殘障人士無聲的懇求,現在也包括我在內。」楊腓力努力超越身體外在的限制──就像他本能地對哥哥所做的那樣,去看到一個人內在的價值。

經過幾十年的採訪,從政要到痲瘋病患者,楊腓力從中觀察到,生活在痛苦和失敗中的人,往往比那些生活在成功和快樂中的人,更善於掌管生活中所面對的種種境況。他相信,當我們經歷痛苦時能遇見上帝、得到救贖,比將痛苦從生命中直接挪去,更能深刻體悟上帝的愛與恩典。正如羅馬書五章3-5節:「就是在患難中也是歡歡喜喜的,因為知道患難生忍耐,忍耐生老練,老練生盼望,盼望不至於落空,因為上帝的愛已藉著所賜給我們的聖靈,澆灌在我們心裡。」

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原文請見:楊腓力自爆罹帕金森氏症 相信經歷痛苦時能遇見上帝、得到救贖