文╱李藹芬 採訪諮詢╱台北醫學大學附設醫院顱顏中心主任陳國鼎
前:雖然唇腭裂寶寶只要經過適當的治療,就可以像一般寶寶一樣成長,但父母依舊有很多的擔心,尤其在出生後,就要面對餵奶的挑戰,總是令父母手忙腳亂。讓唇腭裂寶寶好好喝奶真的很重要,因為體重夠,才能如期進行第一次手術,早日邁向復原之路!從產前到出生後,父母能得到哪些幫助呢?
內:隨著超音波儀器的進步與普及,胎兒是否有唇腭裂,多能在產前超音波檢查中被掌握。一旦知道孩子有唇裂,準父母無不受到強大的衝擊,心情更是陷入了煎熬,想要知道的事情有好多好多,卻又不知答案在哪裡,內心一片茫然。
台北醫學大學附設醫院顱顏中心主任陳國鼎表示,「照顧唇腭裂寶寶讓人備感壓力,特別是在兩歲內!先前的研究顯示:88%的主要照顧者為此感到憂鬱,而產前諮詢對家庭的衝擊有顯著意義」。透過準確又詳盡的產前諮詢,可讓準父母了解寶寶在未來會經歷的治療過程與可能的治療成果,降低內心的恐慌!
中:產前.清楚說明與傳授餵食照護
內:為了降低父母的恐慌時間,陳國鼎醫師說,「愈早解釋清楚,愈能讓父母安心。單純的唇裂或腭裂,只要進行一次重建手術;有唇裂、牙槽裂與腭裂的唇腭裂才需要三次重建手術,第一次約在3~6個月大時進行唇修復,第二次在9~15個月進行腭修復,再來要等到9~11歲進行牙槽修復」。
除了產前諮詢,陳國鼎醫師還針對如何照顧唇腭裂寶寶,勤跑各醫療機構,教導護理人員如何餵食、如何配戴口蓋板或撐鼻器。準父母可以參加「兔寶爸媽成長工作坊」學習照顧寶寶的技巧。
中:出生後.親自指導餵奶
內:即使父母在之前參加過工作坊,但當寶寶出生後,真的要餵奶時,難免還是會緊張,陳國鼎醫師表示,「如果不是在產後護理之家坐月子,團隊會親自到府指導,讓家長更為安心」。若是餵食狀況不佳,團隊會再加以指導。
因為讓唇腭裂寶寶順利喝奶,攸關後續的手術是否能如期進行的關鍵!陳國鼎醫師表示,「體重不夠,將無法進行手術。營養夠,組織修復能力好,有助術後康復品質。第一次手術的體重門檻為5公斤;第二次手術則為8公斤」。
他進一步指出,「第一次修復唇的手術希望能在3個月大時進行,術後還要經歷6~9個月的恢復期,恢復得好,才能順利在9、10個月大時進行第二次手術,在寶寶學講話前,完成腭修復手術,讓發音不受影響」。萬一體重不足,延宕了手術時間,不只增加照顧的難度,預後品質也受到影響。
陳國鼎醫師說,曾經有個偏鄉的孩子的手術日期已經敲定,時間快到了,體重仍不足,不到4公斤,於是提早把孩子從家裡接到醫院照顧,「進行『十天增重計畫』,以每天增加100公克為目標,把寶寶養胖」。
腭裂寶寶喝奶方式必須使用特殊的腭裂專用奶瓶。陳國鼎醫師表示,唇裂寶寶的吸吮功能正常,使用一般奶瓶,較無餵食問題;但腭裂寶寶的吸吮力量不足,註定餵食困難,若未能掌握好細節,就容易出錯,讓餵食困難程度更嚴重。唯有確認餵奶狀況好,營養夠、體重足,就能如期進行手術。
他說,在台灣,唇腭裂的治療水準可說是世界級頭段班,加上健保,寶寶所能受到的照顧,比起其他國家高出甚多。雖然要歷經一段辛苦的日子,但請父母一定要對自己、對孩子都充滿信心,一切都會更好的!
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唇腭裂寶寶的餵食狀況很重要!體重不夠,將無法如期進行手術,且增加照顧難度與影響預後品質
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