血友病童若不小心碰撞，就容易出現血腫或瘀血，往往都會讓父母非常憂心，尤其到了上學時候，只要一出血，常須請假緊急就醫。除了會影響到小朋友的學習，也間接影響到父母工作，使得照顧者蠟燭兩頭燒。

出血狀況太頻繁　血友病童打針打到怕

一名8歲血友病童李小弟，因為左腳踝比以往更常反覆自發性出血，每次腫起來走路都會很痛，所以被迫都只能依靠輪椅活動，後來查出是因為體內產生了第八凝血因子的抗體。當時是使用免疫耐受性治療搭配繞道治療方式，但由於需要每天注射，初期李小弟非常害怕頻繁打針甚至有時會拒絕治療，醫師跟父母都拿他沒轍。所幸，在醫護團隊與父母的努力下，透過免疫耐受性治療，慢慢地李小弟關節出血頻率減少，關節處也不再腫痛，身體也測不到抗體了。後來轉回預防性治療，不但注射次數比免疫耐受性治療時變少，更讓人欣慰的是，李小弟順利地擺脫輪椅生活，並能像其他小朋友一樣能正常走路與活動了！

透過皮下注射　可少挨針、降低出血狀況

林口長庚兒童血液科陳世翔主任說明，A型血友病的病因是體內缺乏第八凝血因子，早期在重度血友病病患的治療，是出血時才注射凝血因子的「需求性治療」，而現今治療趨勢則是定期注射凝血因子的「預防性治療」，以維持體內凝血因子達到一定的濃度，等於是從源頭避免嚴重出血。萬一體內產生第八凝血因子抗體，目前主要的治療方式有兩種選擇：一種是靜脈注射更高劑量的第八凝血因子，即免疫耐受性治療；另一種則是新型非凝血因子，透過皮下注射方式，不僅減少注射次數，擺脫找不到血管狀況，且藥物半衰期可長達27.8天，也不受體內抗第八凝血因子抗體影響。這種的改變，可幫助重度A型血友病病患的凝血變輕鬆，同時家屬照顧壓力也變輕了！

「預防性治療」搭配運動　保護關節效果加乘

「預防性治療有助於預防不可控的出血狀況」，陳世翔主任呼籲，其實不管是A、Ｂ型血友病，只要是重度病患都建議及早開始預防性治療，因為若出現關節反覆出血狀況，恐導致關節病變，將造成不可逆的影響。另外，陳世翔主任也建議，除了正規治療外，可適時做些活動，像是快走、散步、游泳等等，以利增強肌肉骨骼力量，避免日常生活上的一些損傷，甚至於能減少自發性出血頻率。