【特約記者楊育玫台北報導】第六屆溫哥華國際華語影展剛落幕,「紅楓葉獎」最佳導演大獎由台灣新銳導演施祥德以罕病公益微電影《用心飛翔》獲得,為台灣首位奪得該獎的導演,透過這個獎也再次喚醒社會對於罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA,Spinal Muscular Atrophy)的看見和重視。

罕病童的願望。

影片中罕病童的願望

病友生日願望是能夠「站起來」
「我的第一個生日願望是,想要大家天天開開心心;第二個願望是,我想要跳舞…」一位留著兩條清秀髮辮的小女孩,閉上雙眼,在生日蛋糕前認真、開心地許下願望。《用心飛翔》描述一個孩子患有SMA的家庭,如何在經歷失望、絕望,到最後爸爸、媽媽和孩子樂樂三人一起用愛迎接希望的故事。由演員謝祖武擔綱壓抑內心感傷仍積極陪伴家人的「爸爸」,李維維飾演內心矛盾、在孩子夢想和生活現實中徘徊掙扎的「媽媽」。

影片最動人心弦之處在於某天晚上,在爸媽為了自己大吵一架後,樂樂問媽媽說:「妳想要知道我的第三個願望是什麼嗎?我的第三個願望是,希望和其他小朋友一樣…『站起來』。」短短三個字,是樂樂最大的願望,卻也是最難實現的願望。

SMA是因先天基因缺陷導致肌肉逐漸無力萎縮的染色體隱性遺傳疾病,也是全球嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病,台灣每年出生的新生兒中約有二十五個罹患此症,目前沒有藥物可以治療。嚴重的嬰孩可能在剛出生到一歲間因為四肢無力、呼吸困難死於肺炎;幸運存活的,則因為肌肉萎縮,全身需要靠機器支撐輔助才有辦法生活。

施祥德得獎分享。

施祥德得獎分享

帳戶裡曾只剩下台幣23塊
「我曾見過SMA的病友,他們真得很辛苦,有的甚至連轉動脖子都沒辦法。」因緣際會接觸到台灣小兒神經醫學會及脊髓性肌肉萎縮症病友協會的施祥德,有感於SMA的病友生活過得比一般人辛苦,多年從事公益微電影拍攝的他,決心拍這部《用心飛翔》來幫助病友,「我希望可以透過作品改變社會的一點什麼,幫助需要幫助的人。」

為什麼熱衷於拍攝公益微電影?他說:「其實這一路都有上帝的引導和保守!祂對我的愛,不管我是否已經認識祂,其實一直都在。」2008年那年,隻身在拍電影這條路上堅持打拼的施祥德,帳戶裡只剩下台幣23塊,那是他最低潮的時候。孤單無助的他,向朋友求救無援,只好向曾經聽說過的上帝禱告:「求祢幫助我!」後來他打電話回家,愛他的爸爸跟他說:「有什麼事,回家說。有爸在,不怕。」施祥德回顧過往經歷,天父的愛就像他父親的愛,即使看不見,卻一直都在。他更將這段經歷,在中華基督教藝人之家的協助下,拍成《愛一直都在》福音微電影,生動描繪出天父與兒子間堅的情感連結。

施祥德還拍過多部各領域的公益微電影,如田馥甄代言的基督教救助協會1919弱勢陪讀計畫微電影《阿公的心願》;為台灣癌症基金會針對乳癌拍攝的《結婚倒數180天》;以及為家扶基金會弱勢兒童及婦女,邀請到賈靜雯拍攝的《愛不走,愛不放手》等。每一部都以寫實的編劇及細膩的拍攝手法,為公益團體發聲,啟發人心深處的共鳴及迴響。

施祥德與其他得獎者合影。

翻車毫髮無傷 經歷上帝的愛
能夠在短短幾分鐘的影片中牽動人心,原來施祥德也曾親身經歷一段在上帝手中「驚心動魄」的故事。

「我一直都覺得上帝很愛我,甚至在我還不認識祂的時候,祂就一直保守我。」施祥德感性地說。2012年,施祥德在拍攝環台紀錄片,途經花蓮壽豐附近,半路上車子因故發生嚴重的翻車車禍,但人卻奇蹟性地平安無事。「車子全毀,但車上的人及攝影機完全沒事,那次經歷對我來說是極大的震撼,也讓我感受到上帝真的很愛我,祂要使用我為祂做點什麼。」2013年,施祥德深覺壽豐對他有特別的意義,便在當地受洗成為神的兒女。

曾經歷車禍,驚險中獲救。

曾經歷車禍,驚險中平安無事。

施祥德坦言,要堅持少數人所走的路並不容易,他鼓勵所有現在正在為夢想而努力的人,包括罕病病友以及弱勢族群:「永遠不要放棄」!就如《用心飛翔》片中的一句話:「用心,能讓每個願望都實現。」

施祥德並期盼透過作品使社會大眾看見這些正在為生命和夢想辛苦奮鬥的勇士們,真實了解他們的處境,「多給予他們關懷和愛,你會知道,那將會是對他們一個多麼大的鼓勵!」

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原文請見:【溫哥華影展導演獎】以罕病微電影《用心飛翔》傳愛 施祥德倚靠信仰堅持少數人所走的路