無論在世年日的長短,要在還有氣息的時候,活出生命的價值和意義,要學習為著總會來臨的那天預作準備,當道愛及道謝成為生活日常的態度,離世的那日,就不是只留下傷悲,而是祝福。
【記者梁敬彥台北報導】罕病身障生命鬥士陳俊翰律師,在過年期間因肺部感染驟逝,家屬發佈公開聲明,對外界「縱使萬般的不捨,我們只能祈禱俊翰可以忘記病痛,前往更美好的地方」。許多陳俊翰生前的朋友也發出「還有話來不及對他說」的喟嘆,曾經在上網紅節目時,失言發表歧視言論的王志安,也表達「我的歉意來不及抵達」的遺憾。從生命教育的角度,人們如何學習及時道謝、道歉和道愛的功課?國立台北護理大學生死與健康心理諮商學系副教授吳庶深受訪表示,傳道書三章1節提醒人們,凡事都有定期, 天下每一事務都有定時,生有時,死有時,詩篇九十篇10節提到,人一生的年日「所矜誇的不過是勞苦愁煩, 轉眼成空,我們便如飛而去」,生命不在於長或短,而是價值。以陳俊翰為例,在與一般人相較,陳俊翰的身體是極其軟弱且不便的,但陳俊翰面對挫折與困難的那種毅力和行動,是讓人感佩的。很多時候,人們會在無預警的情況下,必須被迫跟自己所愛的親人或是所在意的友人道別,會有很多話還來不及說的感慨,所以每個人都要學習適時道謝、道愛與道歉和道別的功課。

如果是基督徒很有負擔要帶領信主的親友,更要把握生命中的每一天,竭力的傳福音,不要留下遺憾;基督徒的人生,上帝要屬祂的百姓,活出「各人不要單顧自己的事」以及「愛人如己」的生命。

陳俊翰在就讀新竹高中一年級時,曾公開在學校的週會對眾人分享,因為罹患肌肉萎縮症從小歷經多次的生死關頭,他常常惶恐於自己會不會在熟睡中,就因缺氧而一覺不起,因為當時他的左肺就已在多次感冒導致的肺炎中喪失了功能,所以他珍惜自己所擁有的每一分鐘,努力在學習的路途上充實自己,並極力做好每一件他份內的事,既然身體障礙已是無法改變的事實,那麼就該坦然面對,建立樂觀的想法,讓自己的生命過得充實有意義,絕不帶著遺憾離去。

活出人生價值與意義

吳庶深說,縱然死亡是人生必經的道路和結局,無論在世年日的長短,要在還有氣息的時候,活出生命的價值和意義,要學習為著總會來臨的那天預作準備,當道愛成為生活日常的態度,且在生命的每一天都對週遭的人用心以待時,生命終了時的道別,就不會只是流淚傷悲,而是美好的回憶和祝福。。

基督徒因為信仰,會相信與所愛的人在天家有再相見的盼望,像是他就遇過有人把對驟逝親人的不捨與思念,化作是愛與關懷與祝福的行動,有的就是進到安寧病房去做關懷志工,也有的就投入公共議題的倡議,這都是一種愛與傳承的行動。

吳庶深建議,愛與道歉都要及時說出口,若是與家人與朋友(包括同事與教會肢體)因故有衝突和心結造成關係的緊張甚至是疏離的,基督徒要禱告尋求,求上帝賜下智慧,能夠在適當的時機與場合與對方和睦,若自己是被冒犯與得罪的一方,要請上帝賜給自己饒恕的胸襟,主動與對方修復關係,若自己是得罪人的一方,道歉更要及時,對家人的愛與陪伴,更是要在生命中的每一天及時地表達出來。

吳庶深說,讓他印象深刻的是,陳俊翰曾公開說過,會在任何位置上盡最大努力,促進社會保障弱勢的身障與罕病病友,不再受到環境、制度的阻礙跟限制,能獲得平等的機會,人生的變化往往是出乎意料的快,人的生命是極其有限,聖經帖撒羅尼迦前書提醒我們,對於死亡,不是憂傷沒有指望,若我們相信那死而復活的主耶穌,就會有再相見的盼望,而在我們還有生命氣息的時候,就要竭心盡力愛人愛神,努力傳福音,就像陳俊翰雖然身體極其不便,但仍帶著使命奮戰到人生最後的一刻,而這也就是提摩太後書四章7-8節給基督徒的使命。

吳庶深老師

吳庶深老師

一位不方便具名的罕病家屬受訪時表示,因為同屬罕病病友家屬,他過去與陳俊翰與陳媽媽母子在罕病基金會有多次互動,為罕病病友權益發聲,是他們共同的目標。他說,昔日陳俊翰罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)全身癱瘓,需要陳媽媽24小時照顧,他現在也是全天候貼身照顧家中的孩子,那種緊密的情感,是超乎外人所能想像的。

罕病家屬做好跟孩子道別預備

他說,肺部感染是罕病患者猝逝的主要病因之一,像他的孩子甚至只要不小心嗆到,都可能會危及生命,而最近這段時間,各樣的病菌充斥在公共空間,他避免外出到公共場所,連訪客都暫時謝絕,因為孩子身體孱弱,禁不起任何的感染,所以他也相信,陳媽媽對於40年來朝夕相處的兒子,突然沒有在過去那個熟悉的位置上時,那種失落與不習慣,是很需要時間去療癒的,因此這段時間,為陳媽媽代禱,不去多做打擾,就是溫柔的陪伴。

雖然自己的孩子隨時可能就會因為感染而離世,但他與孩子因著信仰,相信生命氣息都全然掌管在上帝的手中。這位罕病家屬說,不單是生病的孩子,他也坦然面對隨時可能到來的人生終點,因著信仰的牽繫,死亡的毒鉤不再那麼巨大讓人畏懼,珍惜每個生活日常道謝與道愛,就已是美好瞬間。

因著這樣從信仰的領受他相信,未來上帝要接他們去的,是更美好且不再有病痛的家鄉,而這也是陳俊翰的家人期待陳俊翰能夠去的那個更美好的地方。雖然孩子肉體一天一天的衰殘,每天都與抽痰機與呼吸器為伍,但他們相信,生命氣息都由上帝掌管,每一天都是上帝的恩典,要把握時間道謝與道愛。

即便身處困境 依然可為他人付出

這位罕病家屬已經做好的相關財產的信託,即便將來可能是他先離世,孩子依然可以得到相關的醫療照顧,即便上帝隨時可能接走他們的孩子,但他知道,如果我們的心願意敞開,依然可以為更多人付出,而這也就是聖經裡提到的利他生命,誠如罕病基金會在陳俊翰律師離世後,公開發出的聲明所提及的;陳俊翰的故事鼓舞了很多罕病家庭,陳俊翰無畏疾病的限制,克服身體的不便,長期投身社會公益,用會計與法律的專長,並為120萬身障及罕病族群發聲,這就是利他的人生。

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原文請見:【罕病身障生命鬥士陳俊翰驟逝】人生不知誰先說再見 道愛與道歉要及時 生命每一刻活出價值和意義