「經醫學研究,患『顱縫早閉』是萬分之一的機率,患『腦瘤』是二萬分之一的機率;我的孩子,就在這加起來『三萬分之一的機率中』,前後檢查出這兩種罕見疾病!我在走過茫然、無助、無知、恐懼與絕望後,才明白,天父是要我透過這個經歷,讓我可以知道要怎麼做;而這個學習,就是為要讓我能去『祝福別人』。」李怡潔姐妹如此說。

基督教裡有「說明書」嗎? 

FIGHT.K教會李怡潔姐妹和先生林明達弟兄,成立「凡達設計」從事室內設計10多年。2019年,可說是李怡潔跌至生命谷底最痛苦的時候。

她除了在工作上遇工程糾紛,需面對官司問題,更在二兒子小楷出生9個月時,發現患有罕見疾病「顱縫早閉」;一邊打官司,一邊又要張羅孩子開刀的大小事宜,原本天性樂觀開朗的她,因心中挫折感很大,陷入極深憂鬱。

有天,李怡潔到常去的髮廊剪髮,一位基督徒髮型設計師,發現她情緒上的異樣,主動予以關懷:「妳的近況是怎麼了嗎?」李怡潔便失控大哭。當髮型設計師知道她經歷的事後,即邀請夫妻倆至教會走走。

李怡潔心想,過去人生道路,一路走來都不是很順遂,也始終找不到「原因」與「答案」。於是,夫妻兩人決定去到教會,看看是否能因此找到「生命困境的解答」。

第一次去到FIGHT.K教會,主任牧師張蒙恩的講道內容,是關於「住棚節」信息。當下聽到此內容,李怡潔其實沒有覺得,和自己所遇到的事有關;奇妙的是,她的眼淚就像斷了線的珍珠般,不停滑落。哭完之後,雖李怡潔覺得沒有找到心中答案,但在情緒上多少有得到宣洩。

進到教會後的夫妻倆,分別被安排到不同小組。有次,林明達的小組長去到他們的工地探班;當時,工作上遇到難纏業主,且要佔便宜、扣工錢、不付現只開票…等,整個情況頗為艱辛。

於是林明達問小組長:「我們為什麼要信主?」李怡潔也跟著問:「我想要的是一個『說明書』,在基督教裡面有說明書嗎?」

未信主前,夫妻倆習慣將所有大小事都扛在肩上,創業後扛了10多年,也已習慣「任何事都靠自己」。但當遇到小楷患有罕見疾病,真實經歷到無助感,才發現,「人根本不可能可以自己去扛那麼多的事」;當時,他們只希望在基督教中找到「說明書」,能直接向其說明到底該怎麼做?

小組長回答:「有啊,你們可以去看聖經,聖經裡面就像是說明書,可以告訴你們,為什麼會遇到這麼多的事情。

經教會小組家人陪伴下,夫妻倆日漸開始願意傾訴心中煩憂、並交託給神,沈重心情也逐漸好轉。2020年1月,兩人決定把肩頭上的重擔交給上帝,受洗信主了!

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  • 李怡潔姐妹,從無法面對二兒子患有罕見疾病,到想去陪伴與祝福那些與自己有相同經歷的無助媽媽們。(圖 / 李怡潔 提供)

覺得孩子頭型異常,網路爬文尋得答案

李怡潔發現二兒子的「顱縫早閉」現象,其實完全是誤打誤撞。她小時候,曾因「頭型不好看」,在求學階段被同學排擠,這讓她因此特別在意「孩子頭型不漂亮」這件事。

隨著小凱的頭型越長越「偏」,左邊眉骨竟是平的;李怡潔在網上爬文後,才知兒子有「顱縫早閉」的罕見疾病。

雖小楷並無任何症狀,只是頭型不好看,但她認為,頭型不好看是非常重要的事;所以,就透過網路找到林口長庚醫院整形外科醫生,及「羅慧夫顱顏基金會」,詢問該如何就醫治療。當確認此手術有成熟的3D技術,手術風險也有應變方法,加上術後護理相對簡單,於是開始籌手術費,要讓孩子開刀接受治療。

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  • 李怡潔與先生林明達信主後,開始將重擔交在神手中,變得喜樂無重擔。(圖 / 李怡潔 提供)

神啊,為什麼我的孩子又有問題了?

手術後,主治醫師認為「顱縫早閉」症狀一但開完刀,復發機率非常低,因而不需特別回診;但李怡潔總覺得,一定要再做確認才能真正安心,於是術後一年,又安排「整形外科」與「腦神經外科」的回診檢查。

本以為此次檢查,只是術後單純的回診追蹤觀察;李怡潔還安排了兩天一夜的台北飯店住宿,想讓孩子一同開心一下。怎知,腦神經外科透過超音波檢查發現,「孩子的腦部中央竟有『腦瘤』」,若不及時處理,將壓迫到神經,可能會導致孩子失明、長不大。

而不幸中的大幸是,孩子是在未爆發任何症狀前,就發現腦瘤,只要治療及時,即可避免這些後遺症。

這時,李怡潔難過的向神說:「天父,我都受洗了,為什麼我的孩子又有問題,需要第二次開刀?不是說,信主了,就不會有事了嗎?

心中一切的疑問與抱怨,讓她開始想更多從「聖經」中找出答案,也很想知道,聖經到底在講些什麼?那時,剛好有位教會姐妹有負擔,陪李怡潔一起讀經;於是,李怡潔開始每天都強迫自己在睡前,一定要讀幾段聖經經節,為尋得答案。

但聖經許多地方實為深奧難懂,最後,小組長建議她,若讀不懂、也無法領受講道信息精義,至少要學著禱告,將心裡話和天父說。

於是,李怡潔學著向神禱告:「天父,關於小楷的事,我真的無能為力,祢可以來幫助我嗎?

2020年7月,小楷腦瘤第一次開刀後,醫生表示復發機率非常低。但她觀察孩子術後情況,察覺到其眼睛一直無法正確對焦;在李怡潔的堅持下,一年半內多次回診檢查,主治醫師為方便讓孩子檢查,便安排轉診到高雄的醫院。果不其然,2021年12月,真的檢查出「腦瘤」再次復發,且已經長至3公分大小。

那時,神讓她想起教會牧師曾提到,2022年是「看見奇蹟的時刻」,而醫生也剛好安排孩子在農曆年過後的第一天進行手術;同時,李怡潔在滑手機時,偶然看見頁面中出現「相信就會有神蹟」的內容。

她用抱著「看見奇蹟」的心態跟神說:「天父,這次我應該可以勇敢去面對了,雖然我的心裡還是很害怕;但我相信祢,祢就必會讓我看見奇蹟。」

此次手術一樣經歷了7-8小時,但奇蹟似的,術後隔天,小楷就因恢復良好而轉入普通病房,並短暫住院四天後平安出院。

當時,夫妻倆為照顧小楷,中斷工作兩個月都沒任何收入,本擔心會付不出手術費,沒想到,教會小組家人有感動為其募款,幫助他們能順利度過難關。

更感恩的是,辦理孩子住院那天,在櫃檯遇到一位大哥,因申請理賠的資料不符合被退件,所以連續三、四次到醫院辦理相關資料。那位大哥不斷叮嚀夫妻倆,出院時一定要把申請理賠診斷書的資料看清楚。

起初,李怡潔並不以為意,直到要辦理出院時,因刷卡流程不順,等待繳費作業時,櫃檯書記人員請她核對診斷證明書內容,來打發時間。豈知,內容竟是誤列成上次開刀的住院資料,於是現場就直接請醫生重新開立證明,免去後續往返麻煩。這使夫妻真心覺得,神連會發生此事,也已事先預告。

李怡潔強調:「神的恩典真的夠我們用,小楷的保險有段時間曾因疏忽而中斷繳費,卻能在開刀前3個月就順利辦好保險復效;這間醫療保險公司本來是理賠糾紛最多的,但我們那次的理賠,竟然在短短3天就順利撥款。

我覺得,天父就是把我們所擔心、憂慮、害怕的這一切,祂都幫我們做好了;反正,有什麼事就是交給天父就對了,這種經歷真的很神奇。而且,小楷術後恢復的很好,能跑能跳,還會騎著他的小車車飆車,活力無限;這終於讓我心中的擔憂能完全放下了。

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  • 李怡潔經常在臉書上發文,分享小楷的照顧過程。(圖 / 李怡潔 提供)

神讓所經歷的痛苦,去成為他人的祝福! 

小楷出生至今經歷了3次開刀手術,怡潔從未信主前的無助、痛苦、絕望;到信主後,從「不能理解而埋怨」到「因為明白而感謝」。

她說:「當醫生跟我強調孩子復發的機率不高,不需要擔心時;神就是讓我心裡有個聲音,想要堅持的再繼續去複診。」

其實,她本是天性樂觀的人,直至經歷小楷患罕見疾病的事之後,開始變得小心翼翼,凡事都要經過再三確認,才有安全感。走過此過程,她發現,這個孩子就是天父要派給她學習的人生功課。

李怡潔的大兒子非常優秀,在大兒子成長過程中,並不需要她特別煩心。她本不是喜歡小孩的人,但在陪伴小楷的四年來,因需要時刻觀察孩子的狀況,只能把他一直帶在身邊,因而開始對孩子產生不一樣的情感。

一路走來,日日都得面對孩子生病的事實,在不斷跑醫院就醫的過程,所經歷的茫然、無知,真的會令人恐懼到想乾脆「一了百了」。

這種心裡需要面臨的黑暗,會讓人神經質到,產生「嚴重的受害者心態」,以及質疑「為什麼每次都是我的小孩」;甚至,懷疑發生這些事情,莫不是「自己的報應」,或是「自己做錯了什麼」,才需承受這一切。

照顧「罕見疾病孩子」和照顧「家中長輩」,兩者上的心情其實非常不同,因這種「軟弱的一面」與「難過的心情」,無法用言語表達,心中的痛,更是可能造成當事者完全走不出來。

多年來,李怡潔將孩子經歷「顱縫早閉」、「腦瘤」的治療過程,於臉書發文分享,有些媽媽會私訊她,請她幫忙確認孩子的症狀是否為「顱縫早閉」?或是,孩子發現「腦瘤」該怎麼辦?

在陪伴有相同病症的這些媽媽時,李怡潔發現,大家心中都極為悲觀,也一直走不出內疚、自責,與心疼孩子所經歷的苦。更令人心碎的是,陪伴過程中,可能有的孩子已經不行了,或要去安寧病房;這時抱著一起哭,是她們唯一能給彼此的最大安慰。

神奇妙的帶領,讓李怡潔有機會透過臉書上的分享,與這些和自己有相同經歷的媽媽們產生連結。並從中發現,透過自己照顧小楷所經歷的過程,也能成為對他人的「祝福」。

本圖/文由「基督教今日報」授權刊登,非經同意不得任意轉載。
原文出處:孩子患顱縫早閉、腦瘤,在「三萬分之一的機率中」全家因此遇見神!

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