多數人可能都沒聽過泛視神經脊髓炎（NMO spectrum disorders, NMOSD），其為一種自體免疫疾病，患者體內免疫系統攻擊視神經與脊髓，病情急性發作恐導致癱瘓或失明，同時挾帶高復發率，使得患者終其一生活在不知何時會發作的不安之中，嚴重影響日常生活。

2021年11月底NMOSD終於獲取罕病資格，得到更多方面的重視，台灣也在2020年底核准單株抗體藥物，以皮下注射方式提升治療便利性，但在疾病治療本應大放光彩之時，卻因此療法仍未通過健保給付，高昂費用使得多數患者並沒有辦法受到實質幫助。

反覆復發嚴重影響生活　NMOSD患者有苦難言

NMOSD過去診療上常跟多發性硬化症混淆，但兩者不僅致病機轉、治療方式不同，產生的神經功能損傷及視力障礙程度上也有顯著差異，且NMOSD常伴隨嚴重、反覆急性發作，若未正確診斷用藥，病情不僅不會好轉，甚至可能加重。

以病友姚小姐為例，姚小姐過去為護理師，從第一次發病至今20餘年，初期發作即一隻眼睛看不見，就診時醫師零零總總列出二十來項可能疾病，包含多發性硬化症，但就是沒有NMOSD。就這樣使用針對多發性硬化症的藥物治療一段時間後，病情再度惡化才確診泛視神經脊髓炎。姚小姐回憶，曾有一次發作後右手癱瘓，本來右手為慣用手的她必須重新適應使用左手的生活，包含刷牙、寫字，一些再日常不過的舉動都變得相當困難，好不容易漸漸上手，卻又再經歷一次急性發作導致左手癱瘓，只能使用輔具持續復健勉強維持日常生活。

▲病友姚小姐

也因為NMOSD非常見疾病，對患者周邊親友來說並沒有足夠資訊了解疾病狀況，更遑論要做到「感同身受」。另一名病友俞小姐說：「雖然知道別人不是不關心，但因為疾病實在太痛苦，不只需負擔治療費用，還要擔心失去工作、生活無法自理，確實非常辛苦。」

類固醇副作用影響生活　近來新藥出現盼獲健保給付

NMOSD治療可分成急性治療與慢性治療，急性期需使用高劑量類固醇，常使NMOSD患者出現輕重程度不一的副作用。病友俞小姐表示，雖大量類固醇已算是快速見效的治療方式，但因人體難代謝，水牛肩、月亮臉、失眠、頻尿，治療時伴隨的副作用頻繁出現，再再影響生活。

過去因對NMOSD疾病成因不了解，藥物治療選擇少，也無專門針對此疾病研發的藥物。近來隨著相關研究增加，才有針對NMOSD治療的新一代皮下注射藥物出現。也曾聽聞病友團體中有人分享，參與此種新藥物實驗後不僅成效不錯，副作用程度也較輕微，因此，全體病友都非常期盼能接受新藥物治療。

但是，若無健保給付，此新一代藥物一年治療費昂貴，並不是每個家庭、每位病友都能負擔，因此也希望能儘速通過健保審核，才能真正幫助病友減輕疾病治療壓力。

NMOSD需長期抗戰　患者保持正向同時也需社會更加關注

面對不知何時會惡化的疾病，心理負擔相當大，病友俞小姐分享抗病心路歷程，「除了希冀藥物有效治療之外，也要保持正面心態，不然才真的會被『疾病纏身』」。

▲病友俞小姐

另外， NMOSD患者病情不穩定，不管在視力、行動皆可能受影響，因此希望此疾病能更加被當局重視，包含工作的媒合，畢竟要有收入才能負擔疾病長期治療；還有可以提供患者個別諮詢病況管道，來協助抗病過程上產生的需求。