根據國內一項調查報告顯示,超過半數(57%)的患者無法從自身症狀連結到疾病,有31%患者認為自己並無相關症狀;此外,多數醫師注重在協助患者改善症狀與提升生活品質,67%醫師在治療時會以縮小脾臟為目標,但多數患者卻更在意血球檢查的結果,顯見患者與醫師對於治療目標存有分歧。
43歲的余小姐自10年前開始經常覺得疲累、皮膚搔癢、視力模糊,輾轉流連於各科求診,仍反覆發作,甚至疲倦到無法工作,進行骨髓切片後才確診為血小板增多症,且骨髓也有纖維化的跡象,沒想到第2次骨髓切片檢查時,骨髓早已嚴重纖維化,腫大脾臟甚至壓迫到周遭器官,更嚴重者還會轉型為急性白血病,危及性命!所幸,在接受治療後,脾臟逐漸縮小,血球數目恢復正常。
十大症狀易被輕忽 當心演變急性白血病奪命
骨髓如人體的造血工廠,一旦發生病變,造血功能異常將牽連全身健康。臺大醫院血液科林建嶔醫師表示,骨髓纖維化屬於骨髓增生性腫瘤的一種,好發於65歲以上,可分為原發性與繼發性,患者因為基因突變造成骨髓內細胞異常增生,並持續發炎而逐漸纖維化;而繼發型骨髓纖維化則是從其他骨髓增生性腫瘤演變而來,包括血小板增多症或真性紅血球增生症,上述個案余小姐即是屬於此類型。
骨髓纖維化的十大症狀包括夜間盜汗、注意力不集中、活動力不佳、易有飽足感、疲勞、骨頭疼痛、發燒、搔癢、腹部不適、體重下降。林建嶔醫師進一步說明,當骨髓纖維化時,就會轉由脾臟、肝臟等器官接手造血工作,脾臟會因此腫大進而壓迫周遭器官,造成腹部不適、食慾不振。若支援造血功能不足,容易引發貧血,還有可能演變成急性白血病,增加死亡風險。
由於症狀不具特異性,經常與一般身體不適或是慢性疲勞混淆,延誤就醫的狀況普遍,甚至直到確診時才發現骨髓纖維化程度已經相當嚴重。
醫病認知存歧異 症狀嚴重程度量化利評估
根據國內一項調查報告顯示,超過半數(57%)的患者無法從自身症狀連結到疾病,有31%患者認為自己並無相關症狀;此外,多數醫師注重在協助患者改善症狀與提升生活品質,67%醫師在治療時會以縮小脾臟為目標,但多數患者卻更在意血球檢查的結果,顯見患者與醫師對於治療目標存有分歧。
彰化秀傳癌症醫院院長張正雄醫師表示,從此調查中發現醫病之間的溝通仍有需要努力的空間,應該更積極提升患者對於疾病的認知,以客觀的方式評估症狀,建議患者留意常見的十大症狀之外,還可透過「骨髓纖維化自我檢測量表」(MPN10),以評分的方式填寫症狀影響生活的程度,量化嚴重程度,有利於醫師評估治療方式。
有效醫病溝通提升治療成效 症狀量表助溝通
張正雄院長舉診間常見狀況為例,許多患者問診時都自認沒有症狀,但填寫完量表卻發現評估分數很高。有效的醫病溝通攸關治療成效,除了問診與檢查外,患者能否清楚表達自身症狀,對於治療方案的制定也相當重要,除了傳統的口服化療藥物,現階段也有阻斷疾病基因突變訊號的口服治療選擇,能改善症狀,並延長存活期。
張正雄院長提醒,民眾若發現自身符合夜間盜汗、注意力不集中、活動力不佳、易有飽足感、疲勞、骨頭疼痛、發燒、搔癢、腹部不適、體重下降這些骨髓纖維化十大症狀,特別是本身有骨髓增生性腫瘤病史的患者,應儘速至血液腫瘤科就醫。
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