【GRi草根影響力新視野/記者華苑君】 

不知名的病，讓父母惶惶不安

什麼是尼曼匹克症？對於一般人來說，這只是個陌生疾病的名字，而這其實是一種罕見疾病，目前在台灣有四個病例，其中兩個發生在同一個家庭裡，巫錦輝和周麗玲夫妻的孩子以欣、以諾分別患了這罕見疾病。

罕見疾病，顧名思義就是極為少見的病例，世界衛生組織及我國衛生福利部將萬分之一以下人口所患的疾病，定義為罕見疾病，而罕見疾病是天生的，目前疾病成因尚無法確定。

巫家老大以欣並非一出生就發生症狀，她其實原來是個聰明活潑的正常小孩，直到小學二年級時，媽媽從一些生活起居的細節中，發現異狀，例如幫以欣洗頭的時候，以欣無法接手拿洗髮精、喝水總是嗆到，漸漸地，走路經常跌倒，和老師同學的互動有困難，直到無法自主的控制物品。

這對父母雖然就醫無數，但是歷經了18個月，始終查不出病因，而病況日益明顯退化，因為不知道病因，不知如何診治，夫妻倆惶惶不安，束手無策，又因為這不知名的病，不知該如何讓周遭的老師及同學們理解，以欣感覺極為孤單，經常不願再到學校，回想起來，巫錦輝及周麗玲認為這個階段，對於父母及孩子是最大的磨難。

人們的愛，堅定了這對夫妻

尼曼匹克症是屬於脂質代謝異常的罕見疾病，脂質會在體內臟器，甚至腦部累積，並因此發生病變，目前尚沒有治癒的案例，患者的生理機能會逐漸退化，包括飲食、走路、說話都將失去功能。

後來，終於經由台大醫院再三檢證後，確認以欣患了罕見疾病尼曼匹克症，巫錦輝與周麗玲這對夫妻，遍尋任何醫療方式，卻一再面對挫折，為了嚐試救治，父母親把希望寄託在弟弟以諾的骨髓上，然而在醫生檢查後，老二以諾又再次被確診和姐姐得了一樣的罕見疾病，這對夫妻幾近崩潰。

「信仰是最後一道防火牆，把我們拉出來」，巫錦輝及周麗玲是虔敬的基督徒，教會裡的弟兄姐妹扶持讓他們沒有放棄，而學校的老師同學們自從得知了什麼是尼曼匹克症的罕見疾病，會讓人逐漸失去智力與行動能力時，不但沒有偏見，還總是主動且貼心地照顧以欣，來自周遭人們的溫暖與亮光，堅定了這對夫妻，而這一家人因著人們的愛，不但沒有放棄希望，甚至還突發奇想，用「旅行」來改變現況。

因為愛，擁有最大的財富「喜樂」

巫錦輝與周麗玲希望用旅行的方式，在孩子們有限的生命中，藉著去看到世界各地不同的人、不同的風景，來發現自己的價值，這一家人的足跡到過埃及、以色列、非洲、法國及亞洲各國，而兩個孩子也確實因此看到了貧困辛苦的孩子與需要，不僅親身體驗了人生，也用自己的方式發揮影響力，感動他人。

大女兒以欣，現在20多歲了，正在唸大學，但是已經無法再行走，幾乎無法再講話，這兩年曾經幾次呼吸中止，讓父母親總是提心吊膽，採訪時，巫爸爸說，他已經很久沒有辦法好好睡一覺了。

雖然事實殘酷，而夫妻倆說「真的不能確定自己是否有勇氣面對那人生必經的死亡一刻」，但是，這對父母都沒有落跑，而且非常肯定地說：「我們擁有用錢無法買到的喜樂」，聖經的話「也不是這人犯了罪，也不是他父母犯了罪，是要在他身上顯出神的作為」總是激勵著這對夫妻，在巫錦輝及周麗玲這對夫妻眼中，他們是最健康的孩子，「因為以欣、以諾的心充滿了愛，總是想去幫助更多其他有需要的人，就像天使一樣，是上天的美意」。