記者/作者:  論壇報副刊

◎胡慧馨採訪

「分享經歷是為了感謝，有現在的我，是因為受到很多人的幫助。」

從小四育並重、課業優異，被親友誇讚貌似日星宮澤理惠的薇君，在父母細心的栽培下，自我要求甚高。國中時，隨著擔任外交官的父親到美國生活和求學，當大多數的年輕同儕，心無旁鶩的享受青春，薇君卻在一次拔牙流血不止，被發現罹患第一型糖尿病。

她每天要扎四次測血糖的針，打四次控制血糖的胰島素，雖然習慣後知道扎在哪個位置比較不痛，但心情、作息皆受影響，有時忘記用餐或食量過大，血糖失控的壓力如影隨形，連帶傷害生活、社交，與家人的關係。反覆檢測血糖的例行公事，也使她常無法一夜安眠。

發現患病 青春變調

薇君即便知道親友都願意接納，但仍無法忽略治療時突然發胖、變醜的事實與自卑感。即便家人曾經力勸她加入美國同質性的支持團體，她卻十分排斥，「因為把一群視自己為不正常小怪物的我們聚在一起，還要告訴彼此沒事，我覺得很慘忍。」

不過，病患雖不一定願意別人知道真實的狀況，還是很需要他人的理解，所以狀況好轉後，薇君決定與妹妹開闢一個YouTube頻道。「在這個平台上，糖尿病患者不需要拋頭露面，即可加入這個遠端性的支持團體，還可以留言、分享經驗。」她與妹妹每次會探討一個主題，例如如何面對發胖、紓解心情、均衡飲食、面對憂鬱，及協助當事人與親友、醫療團隊溝通，讓彼此感到被支持又不覺得被冒犯。

蔡薇君表示，身為糖尿病的當事人，最常遇到的問候是：「還好嗎？」儘管理解問候者的善意，卻疲於反覆說明自己的狀況。其實她不想經常被提醒有糖尿病。在她的生活中，還有工作、專長和嗜好，她很喜歡烹飪、運動，也在醫院工作並從事翻譯，糖尿病只是生活的一部份。她希望有同樣情況的人知道自己並不孤單，不用把疾病放大，而且「痛就是痛，不用比誰的比較痛，因為我們都不知道對方正在經歷什麼。」

移植手術失敗 不斷問神為什麼

這十幾年來，蔡薇君從自怨自艾，不斷問神「為什麼」，到主動在網路上分享一路顛簸難行的過程，主要是付出慘痛的代價後，對神、對人的感恩回報。她曾在2010年接受胰臟移植失敗，三個月內動了五次刀，在醫院住了90幾天，還有嚴重腸阻塞的後遺症。隨後她找過15位醫生，答案都是無能為力，每次只能拿瀉藥。

2013年，某位小兒外科醫師建議以灌腸解決排泄問題，於是薇君展開六年來每天花一小時灌腸的辛苦生活。但仍遇到瓶頸，於是聽從醫師建議開造口手術；未料手術失敗，又住院三個禮拜。

2018年，她開始在另一家醫學中心工作，持續尋找醫生解決腸阻塞。好不容易找到一位願意孤注一擲的醫生。雖然大家都知道手術風險高，醫師仍熬不住她的哀求，終於同意將腸塞（約四分之三的大腸）摘除，徹底解決腹漲和排便的問題，只是她仍得面對終生腹瀉的後遺症。

2010年接受移植手術時，天真的她只專注於醫師說的85％成功率，沒想到淪落到失敗的15％。按照她的認知，不記得醫師在術前說過開刀時和移植後的諸多風險，直到術後才知道，所謂的「移植成功」通常定義就是五年。至於五年後器官是否堪用、要重新移植，還是回到打針生活、維持移植需服用抗排斥藥來降低免疫力的風險等，都是術後復原期才得到衛教。

從以淚洗面到數算恩典

她記得2010年胰臟移植手術失敗的時候，曾經失望到以淚洗面，頻頻問母親，上帝為什麼不成就這件事，上帝為什麼要這樣對她。

「但母親告訴我，手術雖然失敗，但還有藥物幫助你，又有家人、醫護人員照顧你，狀況仍然可以處理，這就是上帝的供應。基於這些理由，你就要心存感謝，否則你會更痛，更無助。」

上帝的供應也包含她住院的90幾天，母親天天睡在病房的沙發，晚上只要她稍微輕哼一聲，就會醒來照顧她。做完手術，腸道大亂，想上廁所生理卻無法控制的腹瀉，母親毫無怨言地整理所有的床單和地板。

而父親即便要上班，每天早晚都會到醫院陪她走動，週末還會帶她外出轉換心情。此外，教會也提供很多的支持：有的阿姨準備雞湯、魚湯、餛飩，有的為她按摩、陪散步。

移植失敗第四次開刀時，因發生敗血症，存活的機率是二分之一，母親嚇得跪在地上。當時有人徹夜陪母親在手術房外等候，教會與親人跪在手術室外為她禱告。幾次走過鬼門關，過了兩三天才轉出加護病房。

經歷一連串的事件後，蔡薇君覺得最不辛苦的人是病人自己，真正被連累的是家人、同學、助教、老師與同事。「因為他們的陪伴和包容，分散了我對疼痛的注意力。他們與我分享外面的世界，讓我不會一直沉溺在自己的傷痛中。」

無論他們是基督徒與否，都是上帝在她身邊預備的人。都是以馬內利、耶和華以勒。

生病了 也能醫療宣教嗎？

為了對醫護人員表達感謝，蔡薇君以貼心的行動，尊重、信任的話語鼓勵他們；只要狀況許可，盡量展現陽光的一面，給醫護人員正向的鼓勵。這對她而言就是以生命的見證傳福音。16歲時，她曾向上帝立下一個「從事醫療宣教」的約，處在病痛的過程中，她埋怨上帝為什麼要以這樣的狀況折磨打擊她。不過，現在終於了解，上帝的意念高過人的意念。

「過去以為的醫病關係，都是專業的上對無知的下。經歷這段過程才切身體會，最好的醫療是互相尊重的互動，病人、照護者、醫療人員都是團隊的一份子。不是疾病丟給醫師，然後等著吞神奇丸自癒。」所以多年累積的經驗，讓她想成為病人、醫師、照護者的中介者和橋梁。

過往立下醫療宣教的志向，以為是從醫療端「處理病情」，但是薇君現在了解，「一切行為都由心而發」，現在她除了希望透過YouTube來和同樣狀況的人互動，現在正進修社工師，也計畫回學校攻讀學士後護理。

開刀住院最安慰她的經文

縱使在人生所謂的黃金階段，上帝沒讓薇君處在舒適的伊甸園，而是面對現實的病痛，但也因此讓她把醫病的經驗，轉化為改善醫療照護的動力。現在她視自己生病卻不殘，相信這是見證上帝的難得機會。

多次走過生命幽谷，薇君最大的體會是：「無論遇到什麼的景況，要相信上帝會供應你需要的恩典，還要知道大家都是做當下最好的決定、要懂得不後悔、要原諒自己和別人。」因此她相信，當初移植的決定是那時所能做的最好決定，相信醫生盡力了；知道上帝不會讓她白白承受苦難，所以選擇原諒醫生、自己、還有人生。

這些年來，每次開刀、住院、病痛時，最能安慰她的心靈、平靜她的心緒的是詩篇一三九篇：

「耶和華啊，你已經鑒察我，認識我…
耶和華啊，我舌頭上的話，你沒有一句不知道的…
你在我前後環繞我，按手在我身上…」

「我一直知道，拿刀的是醫師，但是真正操刀的是上帝。」聖經的話語，在手術中給她穩定的力量。

另有一首詩歌Blessed be Your Name，裡面的一句歌詞提到（中譯）：「祢賞賜祢拿走，但是我的心仍然選擇稱頌祢的名。」

薇君表示，即便在經歷苦痛的當下，很多時候根本無法讚美主，可是正因為經歷這種苦，才能夠體會耶穌被釘十字架的時候，遭受的冤屈和苦痛，也才能感同身受耶穌當時的心情，對上帝的愛和帶領有更深刻地體悟。

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原文請見：資深糖友立志要用 YouTube醫療宣教─蔡薇君的故事