文／Joshua

毛治國上台後傾全力在民生議題，用務實的態度嘗試來解決政府過去眼高手低政策所造成的民怨，除了先前一波要調降油、電、糖等價格外，衛福部在12月11日宣布，自明年1月1日起，將全面放寬中低收入民眾之補充保險費扣費標準，包含利息、股利、租金及執行業務收入，單筆扣費下限一律比照兼職所得，由現在的5千元調整為基本工資19273元，預估約有80萬中低收入民眾可以適用。雖然這項政策背後的主因是因為二代健保的補充保費一年收入超過400億元，遠超過原來預估的最高標360億元左右，但仍應予以肯定。

既然現在的內閣視解決目前民怨為首要工作，我國健保制度雖然獲得民眾高度肯定，但極弱勢的罕見疾病之醫療照顧仍嫌不夠。

所謂罕見疾病，意指罹患率極低、人數極少的疾病，包括遺傳性、非遺傳性或原因不明的疾病。在美國1983年通過US Orphan Drug Act之界定，對於罕病定義為盛行率低於萬分之7.5；在日本1993年通過Japanese New Drug Application，對於罕見疾病的定義係指罕見及嚴重疾病、無其他治療方法，且疾病盛行率低於萬分之4，其立法目的在於鼓勵藥物及醫療器材研發；而在我國於2000年通過罕見疾病防治及藥物法，為全球第一個納入罕病防治的專法，並提供罕藥、健保給付及相關醫療照護。我國的罕病係指盛行率在萬分之一以下或因情況特殊，經罕病及藥物審議委員會認定，主要係以「罕見性」、「遺傳性」、及「診療困難性」三指標來綜合認定。而反觀美國及日本等先進國家皆不強調「遺傳性」，因而使得法定罕病的比率比這兩個國家低很多，應該修法放寬罕病的認定以擴大照顧範圍，以目前累計至今不到一萬件罕病的數字而看，對健保負擔並不重，但對罕病患者及其家屬則是莫大的福音，政府豈能漠視不管?

 

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