原發性免疫疾病　釀小兒反覆感染問題

台灣每10萬新生嬰兒中就有1至10位罹患原發性免疫缺損症，會反覆拉肚子、肺炎、中耳炎等感染狀況難痊癒，若不妥善治療，孩童將很難健康成長。

台大醫院小兒科教授暨台灣兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會前理事長楊曜旭解釋，免疫系統就像國家軍隊，當有缺損時，對外來侵入物就缺乏防衛機轉，因此患病的小朋友容易在出生後不久，就會有嚴重的感染問題。

治療無標準指引　醫學撰寫指引盼推動罕病醫療

許多疾病都有專屬治療指引，而原發性免疫缺損症則不然，因此台灣兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會耗時2年，集結多位兒童免疫風濕科專家撰寫《台灣原發性免疫缺損症指引》，幫助醫療從業人員及患者家長加強疾病認知。

台灣兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會洪志興理事長指出，原發性免疫缺損症在國內的相關資料非常少，因此學會希望可以給家長及一般非免疫科的專科醫師，在遇到兒童有常常感染、懷疑可能有免疫不全時，可以提早把這些患者轉給兒童過敏及免疫專科醫師。

楊曜旭教授表示，治療指引特別以較簡單白話的方式中文書寫，最主要是希望民眾面對相關問題時，特別是患者家屬有疑慮時，能有正確資訊能供參考。

家長應有警覺　早發現可取得相關治療資源

醫師呼籲，家長對孩童可能罹患原發性免疫疾病應該有所警覺，除了能早期介入治療外，也有機會取得更多專門經費及治療資源協助。

洪志興理事長說明，早期發現可以避免死亡及反覆的感染，或感染的後遺症。也因為原發性免疫缺損症屬於罕見疾病，事實上患者也有一筆專門的經費可申請治療。而學會在這其中的目標，除了過敏疾病外，更在向社會大眾推廣這鮮為人知的免疫不全疾病，如果民眾有相關問題，也可致電學會尋求醫療諮詢。

治療指引的撰寫過程相當嚴謹，含括嚴重複合型免疫缺損、高免疫求蛋白M症候群、吞噬細胞免疫缺損等多種相關疾病內容及11項警訊，期盼讓台灣原發性免疫缺損症認知普及，造福病患群體。