「經醫學研究，患『顱縫早閉』是萬分之一的機率，患『腦瘤』是二萬分之一的機率；我的孩子，就在這加起來『三萬分之一的機率中』，前後檢查出這兩種罕見疾病！我在走過茫然、無助、無知、恐懼與絕望後，才明白，天父是要我透過這個經歷，讓我可以知道要怎麼做；而這個學習，就是為要讓我能去『祝福別人』。」李怡潔姐妹如此說。

基督教裡有「說明書」嗎？ 

FIGHT.K教會李怡潔姐妹和先生林明達弟兄，成立「凡達設計」從事室內設計10多年。2019年，可說是李怡潔跌至生命谷底最痛苦的時候。

她除了在工作上遇工程糾紛，需面對官司問題，更在二兒子小楷出生9個月時，發現患有罕見疾病「顱縫早閉」；一邊打官司，一邊又要張羅孩子開刀的大小事宜，原本天性樂觀開朗的她，因心中挫折感很大，陷入極深憂鬱。

有天，李怡潔到常去的髮廊剪髮，一位基督徒髮型設計師，發現她情緒上的異樣，主動予以關懷：「妳的近況是怎麼了嗎？」李怡潔便失控大哭。當髮型設計師知道她經歷的事後，即邀請夫妻倆至教會走走。

李怡潔心想，過去人生道路，一路走來都不是很順遂，也始終找不到「原因」與「答案」。於是，夫妻兩人決定去到教會，看看是否能因此找到「生命困境的解答」。

第一次去到FIGHT.K教會，主任牧師張蒙恩的講道內容，是關於「住棚節」信息。當下聽到此內容，李怡潔其實沒有覺得，和自己所遇到的事有關；奇妙的是，她的眼淚就像斷了線的珍珠般，不停滑落。哭完之後，雖李怡潔覺得沒有找到心中答案，但在情緒上多少有得到宣洩。

進到教會後的夫妻倆，分別被安排到不同小組。有次，林明達的小組長去到他們的工地探班；當時，工作上遇到難纏業主，且要佔便宜、扣工錢、不付現只開票…等，整個情況頗為艱辛。

於是林明達問小組長：「我們為什麼要信主？」李怡潔也跟著問：「我想要的是一個『說明書』，在基督教裡面有說明書嗎？」

未信主前，夫妻倆習慣將所有大小事都扛在肩上，創業後扛了10多年，也已習慣「任何事都靠自己」。但當遇到小楷患有罕見疾病，真實經歷到無助感，才發現，「人根本不可能可以自己去扛那麼多的事」；當時，他們只希望在基督教中找到「說明書」，能直接向其說明到底該怎麼做？

小組長回答：「有啊，你們可以去看聖經，聖經裡面就像是說明書，可以告訴你們，為什麼會遇到這麼多的事情。」

經教會小組家人陪伴下，夫妻倆日漸開始願意傾訴心中煩憂、並交託給神，沈重心情也逐漸好轉。2020年1月，兩人決定把肩頭上的重擔交給上帝，受洗信主了！

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• 李怡潔姐妹，從無法面對二兒子患有罕見疾病，到想去陪伴與祝福那些與自己有相同經歷的無助媽媽們。（圖 / 李怡潔 提供）

覺得孩子頭型異常，網路爬文尋得答案

李怡潔發現二兒子的「顱縫早閉」現象，其實完全是誤打誤撞。她小時候，曾因「頭型不好看」，在求學階段被同學排擠，這讓她因此特別在意「孩子頭型不漂亮」這件事。

隨著小凱的頭型越長越「偏」，左邊眉骨竟是平的；李怡潔在網上爬文後，才知兒子有「顱縫早閉」的罕見疾病。

雖小楷並無任何症狀，只是頭型不好看，但她認為，頭型不好看是非常重要的事；所以，就透過網路找到林口長庚醫院整形外科醫生，及「羅慧夫顱顏基金會」，詢問該如何就醫治療。當確認此手術有成熟的3D技術，手術風險也有應變方法，加上術後護理相對簡單，於是開始籌手術費，要讓孩子開刀接受治療。

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• 李怡潔與先生林明達信主後，開始將重擔交在神手中，變得喜樂無重擔。（圖 / 李怡潔 提供）

神啊，為什麼我的孩子又有問題了？

手術後，主治醫師認為「顱縫早閉」症狀一但開完刀，復發機率非常低，因而不需特別回診；但李怡潔總覺得，一定要再做確認才能真正安心，於是術後一年，又安排「整形外科」與「腦神經外科」的回診檢查。

本以為此次檢查，只是術後單純的回診追蹤觀察；李怡潔還安排了兩天一夜的台北飯店住宿，想讓孩子一同開心一下。怎知，腦神經外科透過超音波檢查發現，「孩子的腦部中央竟有『腦瘤』」，若不及時處理，將壓迫到神經，可能會導致孩子失明、長不大。

而不幸中的大幸是，孩子是在未爆發任何症狀前，就發現腦瘤，只要治療及時，即可避免這些後遺症。

這時，李怡潔難過的向神說：「天父，我都受洗了，為什麼我的孩子又有問題，需要第二次開刀？不是說，信主了，就不會有事了嗎？」

心中一切的疑問與抱怨，讓她開始想更多從「聖經」中找出答案，也很想知道，聖經到底在講些什麼？那時，剛好有位教會姐妹有負擔，陪李怡潔一起讀經；於是，李怡潔開始每天都強迫自己在睡前，一定要讀幾段聖經經節，為尋得答案。

但聖經許多地方實為深奧難懂，最後，小組長建議她，若讀不懂、也無法領受講道信息精義，至少要學著禱告，將心裡話和天父說。

於是，李怡潔學著向神禱告：「天父，關於小楷的事，我真的無能為力，祢可以來幫助我嗎？」

2020年7月，小楷腦瘤第一次開刀後，醫生表示復發機率非常低。但她觀察孩子術後情況，察覺到其眼睛一直無法正確對焦；在李怡潔的堅持下，一年半內多次回診檢查，主治醫師為方便讓孩子檢查，便安排轉診到高雄的醫院。果不其然，2021年12月，真的檢查出「腦瘤」再次復發，且已經長至3公分大小。

那時，神讓她想起教會牧師曾提到，2022年是「看見奇蹟的時刻」，而醫生也剛好安排孩子在農曆年過後的第一天進行手術；同時，李怡潔在滑手機時，偶然看見頁面中出現「相信就會有神蹟」的內容。

她用抱著「看見奇蹟」的心態跟神說：「天父，這次我應該可以勇敢去面對了，雖然我的心裡還是很害怕；但我相信祢，祢就必會讓我看見奇蹟。」

此次手術一樣經歷了7-8小時，但奇蹟似的，術後隔天，小楷就因恢復良好而轉入普通病房，並短暫住院四天後平安出院。

當時，夫妻倆為照顧小楷，中斷工作兩個月都沒任何收入，本擔心會付不出手術費，沒想到，教會小組家人有感動為其募款，幫助他們能順利度過難關。

更感恩的是，辦理孩子住院那天，在櫃檯遇到一位大哥，因申請理賠的資料不符合被退件，所以連續三、四次到醫院辦理相關資料。那位大哥不斷叮嚀夫妻倆，出院時一定要把申請理賠診斷書的資料看清楚。

起初，李怡潔並不以為意，直到要辦理出院時，因刷卡流程不順，等待繳費作業時，櫃檯書記人員請她核對診斷證明書內容，來打發時間。豈知，內容竟是誤列成上次開刀的住院資料，於是現場就直接請醫生重新開立證明，免去後續往返麻煩。這使夫妻真心覺得，神連會發生此事，也已事先預告。

李怡潔強調：「神的恩典真的夠我們用，小楷的保險有段時間曾因疏忽而中斷繳費，卻能在開刀前3個月就順利辦好保險復效；這間醫療保險公司本來是理賠糾紛最多的，但我們那次的理賠，竟然在短短3天就順利撥款。

我覺得，天父就是把我們所擔心、憂慮、害怕的這一切，祂都幫我們做好了；反正，有什麼事就是交給天父就對了，這種經歷真的很神奇。而且，小楷術後恢復的很好，能跑能跳，還會騎著他的小車車飆車，活力無限；這終於讓我心中的擔憂能完全放下了。」

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• 李怡潔經常在臉書上發文，分享小楷的照顧過程。（圖 / 李怡潔 提供）

神讓所經歷的痛苦，去成為他人的祝福！ 

小楷出生至今經歷了3次開刀手術，李怡潔從未信主前的無助、痛苦、絕望；到信主後，從「不能理解而埋怨」到「因為明白而感謝」。

她說：「當醫生跟我強調孩子復發的機率不高，不需要擔心時；神就是讓我心裡有個聲音，想要堅持的再繼續去複診。」

其實，她本是天性樂觀的人，直至經歷小楷患罕見疾病的事之後，開始變得小心翼翼，凡事都要經過再三確認，才有安全感。走過此過程，她發現，這個孩子就是天父要派給她學習的人生功課。

李怡潔的大兒子非常優秀，在大兒子成長過程中，並不需要她特別煩心。她本不是喜歡小孩的人，但在陪伴小楷的四年來，因需要時刻觀察孩子的狀況，只能把他一直帶在身邊，因而開始對孩子產生不一樣的情感。

一路走來，日日都得面對孩子生病的事實，在不斷跑醫院就醫的過程，所經歷的茫然、無知，真的會令人恐懼到想乾脆「一了百了」。

這種心裡需要面臨的黑暗，會讓人神經質到，產生「嚴重的受害者心態」，以及質疑「為什麼每次都是我的小孩」；甚至，懷疑發生這些事情，莫不是「自己的報應」，或是「自己做錯了什麼」，才需承受這一切。

照顧「罕見疾病孩子」和照顧「家中長輩」，兩者上的心情其實非常不同，因這種「軟弱的一面」與「難過的心情」，無法用言語表達，心中的痛，更是可能造成當事者完全走不出來。

多年來，李怡潔將孩子經歷「顱縫早閉」、「腦瘤」的治療過程，於臉書發文分享，有些媽媽會私訊她，請她幫忙確認孩子的症狀是否為「顱縫早閉」？或是，孩子發現「腦瘤」該怎麼辦？

在陪伴有相同病症的這些媽媽時，李怡潔發現，大家心中都極為悲觀，也一直走不出內疚、自責，與心疼孩子所經歷的苦。更令人心碎的是，陪伴過程中，可能有的孩子已經不行了，或要去安寧病房；這時抱著一起哭，是她們唯一能給彼此的最大安慰。

神奇妙的帶領，讓李怡潔有機會透過臉書上的分享，與這些和自己有相同經歷的媽媽們產生連結。並從中發現，透過自己照顧小楷所經歷的過程，也能成為對他人的「祝福」。

本圖/文由「基督教今日報」授權刊登，非經同意不得任意轉載。
原文出處：孩子患顱縫早閉、腦瘤，在「三萬分之一的機率中」全家因此遇見神！