草根影響力新視野(琪拉編譯) 

更好的癌症治療、更長的壽命機會、劃時代的新藥以及疫苗研發。這些都是全世界面對生物科技競爭下，期待得到的獎賞。這幾年來，中國對此已經砸下了數十億美元的努力，期待在生物科技領域拔得頭籌，最大的籌碼就是他們有著14億人口珍貴的醫療大數據。

這個國家的生物銀行以及研究中心已經擁有大量的數據，中國政府也建立國家級的基因調查，目的就是採集數量龐大的人體基因數據，得到龐大的研究資源。最近幾年，中國政府對於生醫大數據的分享採取保守態度，不願意開放與其他國家分享，這與西方國家的開放態度背道而馳。

然而，已經有專家警告，中國政府囤積大數據的做法讓國際生醫研究更加困難，最後嘗到苦果的還是中國自己。專家認為，中國現在坐擁金礦，但是卻還不知道怎麼探勘挖採這些金礦。

的確，基因、醫療數據推砌著人類身體，開啟了身體的基因密碼，影響的不僅是醫療照護，還包括國家經濟與國防安全，風險甚高。最近幾年，中國科學家與中國政府都在強調醫療大數據的重要，中國各地也建立更多研究中心，並且更多生醫公司掛牌上市。2015年，中國聲稱擁有全世界最大的大數據資源，政府也傾全力，策略性的開發生物醫療。

喬治城新興科技研究中心的生物科技董事Puglisi表示：[認識基因是下一個世代，在生醫研究上最關鍵與最重要的問題。要解決這個問題就是要取得自己，以及取得從別人那提供的數據。]不過，中國不開放的態度，也讓其他各國感受到壓力。

圖片取自:(示意圖123rf)

有專家認為美國快失去生醫領域的優勢，也有專家認為東西的歧異還需要幾年才能靠攏。不過，中國的生醫數據仍存在分散、片段，僅是初階程度的根本問題，這也是中國政府努力想要克服的。

中國在2019年制定新法，企圖解決這些問題，其中包括進行全國性的人體基因資源調查，期待標準化、中央化過去已儲存在各地的生醫資訊。這項調查每五年一次，由各省政府進行，之後再交付中央，中央期待能以特殊地區區分，劃出當地人種特殊的生理訊息或基因密碼。不過該法並沒有提供太多細節。在個人隱私的保護上，該法則表示會尊重個人隱私權，事前告知當事人並取得其同意，並且使用數據會先經過倫理委員會的審查。

該法也禁止醫療數據與其他國家分享，包括商業性的利用，像是基因定序服務。儘管為了臨床上研究的目的，該等數據仍得與其他國家互相分享，不過要經過更嚴格的審查，包括知會中國政府，要得到政府的事前許可，並且告知更多使用數據時的細節、過程等等。

對此，其他國家的科學家表示擔憂，中國政府則表示是為了保護國人的敏感個資不被濫用。儘管其他國家也有類似規範，但中國的規定是最嚴格的。像是英國生物銀行得以提供國人匿名化的生物資訊供其他國家使用，美國也有類似規定。各國都擔憂中國的作法對全球生物醫療的研發會產生不當的影響。

他們擔憂，下個世代的生物醫療研究都在講大數據，都在講數據挖掘與利用，第一步就是要資源互相分享。中國政府的做法，最後只是弊多於利。

資料來源：https://edition.cnn.com