基督教

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溫小平(作家)

三年前的夏天,我們全家面對有史以來最大的衝擊,比我罹患癌症更讓家人手忙腳亂、措手不及,因為我們要迎接三個新生命來到我們當中。

小小生命 辛苦奮戰
那時可說是全面備戰,擔心隨時會有突發狀況。媳婦懷孕超過六個月以後,原以為一切順利,然而出乎意料之外,因為輸血症候群,導致媽媽肚子裡面、一個單胞、兩個雙胞的三胞胎,未滿七個月提早出生。為此,我們所有對外的約會都取消,每天生活只有一個目標,就是輪番到新生兒加護病房探視。

三個孱弱的小生命辛苦奮戰著,456、685、898,對任何人毫無意義的數字,卻是三胞胎的體重克數。我終於明白什麼是巴掌仙子,渾身近乎透明的他們,小手掌只有我一個指節大。除了家人、弟兄姊妹以及朋友的禱告之外,我們日以繼夜守著,希望能夠托住他們。

輸血症候群使得雙胞之一的妹妹以愛,她的腎臟無法發揮功能,十五天後,做了小天使。姊姊以琳和弟弟以勒在保溫箱裡熬過了最艱困的兩個半月,每天幾乎都要面對各種挑戰,爭取活下去的機會。

單胞的以勒雖然體重最重、生命指數最穩定,卻也經歷兩次手術。姊姊以琳備嘗辛苦、險象環生,我們每天都要為她提心吊膽,擔心又有什麼併發症。小小身軀的她,嘗盡水腫、肺出血、心肌肥厚,腦室略大導致輕微出血、腹瀉、肺炎,另外還有細菌感染,一關關驚險過,體現了她堅韌的生命力。

家人備戰 輪班照顧
返家後我們分班輪值,則是另一場大戰開始。相較之下,以勒比較好照顧,夜裡喝完奶、換了尿布,就繼續安睡。以琳則不然,吞嚥困難的她,母奶或牛奶都喝得少,體重增加困難;更慘的是夜裡經常驚醒,醒後就是不停大哭,非要有人抱著,而且還不讓我們躺在床上抱她,我們只能坐在客廳沙發,直到天亮她才緩緩睡去。外子、媳婦甚至女兒都出馬抱過以琳熬夜,大家都快累垮了。

幫忙做月子、料理晚餐,還要主持廣播節目的我,累得連生病的時間都沒有。好處是失眠離我遠去,倒上床立刻呼呼大睡,腦子裡只有一個想法,再累都沒關係,只要以琳、以勒平安長大。

單胞的以勒,出生時順利,影響比較小。所以除了發高燒住過醫院,就是體力比同齡小孩虛弱,精細動作的表現較差,接受物理及職能治療後逐漸好轉。

既是三胞胎,又過早出生導致的發育遲緩現象,在以琳身上慢慢出現。以琳不但體重遠低於標準,翻身、坐、爬、站,都慢了許多,一歲多以後,整天只會在地上爬來爬去。我們心急如焚,奔走於各家醫院,尋求各方早期療育的協助,希望幫助以琳早日能夠走路。

而以琳除了不會走路,還有件更嚴重的事,就是斜視的她,不曉得是否因為抓不到焦點,跟人的互動很差,經常把臉躲起來,幾乎沒有任何表情。然而感謝上帝,為我們安排一位對治療斜視很有經驗的小兒眼科醫師,幫以琳動了手術後,她終於會笑了,世界從此不再一樣。對我們來說,那真是一個美好的開始。

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作者全家福。(作者提供)

在聖誕夜見證神的恩典
那年聖誕夜,教會邀請我們全家上台做見證,除了分享這段驚濤駭浪的處境,我們獻唱了一首詩歌《豐盛的應許》,這也是兒子媳婦婚禮上的詩歌。女兒彈鋼琴,媳婦拉小提琴,我們全家在以琳、以勒的啊啊叫聲中齊聲唱著,淚水盈滿我們眼眶、滑落我們的臉,我們深深體會,上帝的應許從不落空。

回想一年半的日子裡,若不是上帝保守,我們怎麼能夠經歷這些奇蹟?尤其是以琳,當初醫生幾乎不抱希望,擔心她會水腦及腦性麻痺,甚至活不下去;可是她除了不會走路,其他方面經過復健,都在進步當中。

以琳兩歲半以後,她突然願意嘗試走路了。但因為左腳張力太強,所以她走得歪歪斜斜的,無法走成直線,而且兩腳不斷纏成麻花、不斷跌倒。我們擔心她受傷,出門時要抱她,她氣得大哭說:「我要像弟弟一樣走路。」聽得我們心頭好酸好酸。

雖然以琳走來辛苦,上帝卻賜給她過人的韌性。當她練習走路時,不管是往前仆倒或是往後跌坐,她都會自己努力站起來,繼續走路。經過發育遲緩的評估,以琳的智力、語言都很不錯,醫生和治療師強烈建議以琳三歲就進入幼兒園,透過群體的學習,刺激她可以不需攙扶就自己走路。

我們這才知道,以琳不但可以優先進入公立幼兒園,我們還可以申請助理老師陪伴以琳上課。一眨眼,孩子已經三歲半了,透過老師、同學及助理老師的愛心與鼓勵,以琳可以自己慢慢走完一圈操場,並且從冷眼看大家的零互動,開始願意跟老師、同學打招呼。

恩典之路 每步都堅強
轉眼又是聖誕節了,以琳斜視變得更嚴重,我們準備讓她接受第二次眼部手術以及配置矯正鞋架,希望幫助她走路不致左搖右晃。也就在此時,透過神經內科醫師說明我們才知道,以琳其實有輕微的腦性麻痺,可能是母腹中輸血症候群或出生時缺氧,或是在保溫箱時受到感染所造成。所以她身軀瘦小、吞嚥困難、斜視、夜裡驚醒、走路歪斜等等,都是腦性麻痺的癥狀。

即便醫生告訴我們,以琳很可能無法百分之百像正常人走路,可是我們依然深信,上帝的護庇永遠不離棄。我們憑信心領取上帝豐盛的應許,如同以琳很喜歡唱的詩歌:「一步又一步,這是恩典之路……。」她雖然走得晚、走得慢、走得不穩,但是,她會是一個倚靠上帝恩典走人生路的快樂寶貝。

 

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原文請見:豐盛的應許絕不落空