草根影響力新視野 琪拉編譯

艾蜜莉克萊瑪與她的母親—麗莎克萊瑪很獨特，她們不是只是母女而已，她們還是一對掌控百萬美金創投的執行合夥人。

不是每個人都那麼幸運可以掌控這麼多的錢，但是他們可以大膽地說，他們沒有太多的選擇。艾蜜得到罕見的纖維囊腫，危及到肺。他們是[艾蜜莉的小跟班] (Emily’s Entourage)非營利組織的創辦人，他們在網路上及社群媒體上都有平台，用以募集資金來研究與治療這個罕見疾病。

儘管看起來很健康，但是艾蜜莉必須每天花三小時進行呼吸治療，包括穿著特製背心，用震動的方式清理肺裡的痰。31歲的她，被迫從職場中退出，一般得纖維囊腫的病人平均壽命只到37歲。

大部分這類的基金都著重在疾病治療的研究上，但艾蜜莉的基金會卻採用不同的方式。她說:[研究疾病的治療無法實質地幫助我或像我一樣的病人，我們活著毫無希望。]艾蜜莉得到是特別罕見的基因突變所引起的纖維囊腫，佔全部病人的5%。因為太罕見了，所以很少有研究著重在這方面。

因此，艾蜜莉的基金會著重在向她這樣罕見的基因突變的研究。聽起來似乎很自私，但是她這類[沒有理由]的基因突變，卻影響著很多其他遺傳性的疾病。研究這種沒有理由的基因突變，影響到的是世界上千百萬人的生命。

一切的開始都是因為一支影片。當時她面臨是肺部移植的決定，但即便移植了，也不代表能成功。時間壓力下，她開始錄製影片，當時只想告訴別人她自己的故事，並沒有遠大的計畫。

經過無數次的錄製和編輯，他們小成本的影片先從親朋好友開始發送，當時只預計一年可以募集美金5萬元，沒想到第一個星期就募集到了4萬元。自2011年開始，他們又募資到了200萬美元。在2015年，他們有了第一個科學座談會，並有了專業的科學家參與。

因為[艾蜜莉的小跟班]的幫助，世界上超過十多個專家，在生技界、學術界、慈善機構都聚集在一起。更甚者，全世界有六個主要研究類似艾蜜莉的[沒有理由的基因突變]的研究而受益，無論是金錢上收到資助，或是收到艾蜜莉個人的細胞，來幫助研究人員更進一步的研究。

(圖片截自:https://www.emilysentourage.org/)

艾蜜莉的生命線—社群媒體。如果艾蜜莉可以在街上隨便就攔住一個人，或是告訴她每個Facebook上朋友她的故事，她一定會這麼做，她不放過每個機會。在咖啡店裡，艾蜜莉的母親甚至會把握機會向每個客戶講述她女兒的故事，希望更多人能瞭解她的需要。在社群媒體上，她也是如此。

社群媒體更將她的故事用光速般的效率傳遞到世界角落。因為社群媒體，她們才能迅速募資，也才有現在這個非營利組織的出現。對艾蜜莉而言，社群媒體不是只為了廣告或募資，這是一個讓世人瞭解她每日生活的管道。她告訴別人她的日常生活，任何別人可能會感興趣的事。也因為艾蜜莉，讓世界上更多跟她一樣有類似疾病的病友連結在一起，一起加油打氣，艾蜜莉說這些朋友就像她的生命線。

因為基金會的資助，阿拉巴馬州大學的實驗室研發出了新的實驗性用藥，艾蜜莉因而可以開始進行臨床試驗。

艾蜜莉感性地說:[謝謝大家的禱告，讓事情有突破。但我知道奇蹟可能不會發生，或在我死了以後才發生。這是最糟的情況，但是即便如此，我心裡有平安，因為我在做至少我能做的，而不是什麼都不做。]
參考資料:

She raised millions for the cystic fibrosis breakthrough she needs