草根影響力新視野  鍾方

到「9月14日世界異位性皮膚炎日」幾個字,腦海中不免浮起一位耳鼻喉科醫師與太太兩人,為了一雙患有異位性皮膚炎的年幼女兒進行全面防護的歷程。

食衣住行全面防護,避免發癢

從吃進嘴裡的每一口食物,到身上穿的、用的、擦的,就連居家環境的每一處,他們夫妻倆都是小心翼翼、謹慎再三,在托嬰中心的挑選上,也都有嚴格的要求,目的就是要與過敏達成和平共處協議,降低發作的次數及程度,不要讓小小孩癢得難受,紅腫到不行。

最初並不認識這對夫妻,後因他們希望能將自身經歷編撰成出版品,筆者是參與出版計畫的其中一員,所以對於他們對於年幼孩子所做的防護措施有深刻理解,可以用「無所不用其極」形容,他們的每一個「小心為是」的舉動,在一般人眼中,可能會覺得「太超過了,不過是吃一口蛋糕、喝一口含糖飲料都不行,一定要吃有機食材烘焙蛋糕、鮮榨果汁才行」,但是所有的做法,就是希望不要惹惱了小小孩脆弱的免疫系統,在敵我不分的情況下發動殺敵攻勢,讓孩子的皮膚隨時出現紅斑、丘疹、劇癢病況。

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圖片取自:(示意圖123rf)

是慢性病?還是免疫系統過度反應?

從醫學立場,異位性皮膚炎是一種常見慢性過敏性皮膚病,通常始於嬰幼兒期,85%病例發生在五歲之前,可能持續多年,病程在達到7至8年時有機會痊癒,但不代表都會康復,特徵包含皮膚乾燥、強烈的癢感和紅疹,但站在家長立場,異位性皮膚炎無疑是「癢在孩子的身上,痛在父母心上」的惱人症狀,筆者在這對夫妻身上看到了他們的心痛,但同時看到了他們積極面對的心態及行為。  

這位耳鼻喉科醫師本身也是過敏體質,小時候並不知道流鼻水、眼睛癢、起紅疹是過敏,以為是體質弱的感冒,但是吃藥、打針都沒效,反覆發作,結婚後發現太太也是過敏體質,生了兩個女兒,遺傳基因影響,從小就是過敏兒,因為如此,對於防護女兒得做法相對積極,

很喜歡書中的一段文字:「過敏看似是一種病,實質是免疫系統的反應過度,和疾病的定應不同,所以我才會提出我個人獨到見解,過敏不是病,當然不要用藥來治,過敏的處方快樂陪伴孩子,讓他們的成長記憶充滿快樂種子,而這顆種子會發芽、茁壯,伴隨著成長的每一天。」

後來著因於出版發行的動力,開始大量閱讀及蒐集異味性皮膚炎相關資訊,更了解到異位性皮膚炎嚴格說起來,是一種症狀表現,而不是疾病,原因與免疫系統反應過度有關,用一般人聽得懂的白話文解釋,就是類似軍人團隊的免疫系統,在偵察、打擊的過程中,因為過度反應,常會將一些沒有害處的物質或元素,以為是有害身體的異物,因而展開類似消防人員在救火時所使用的工具,讓身體出現流鼻水、眼睛癢、起紅疹等的症狀,使用藥物的作用是症狀治療,緩解病人的不舒服,平常要做的就是避開接觸已知的過敏原,像是塵蟎、花粉、加工物等,有效減少刺激,就能降低免疫系統的過度反應,有助於降低病情的發作頻率。

你們不會孤軍奮戰

家有異位性皮膚炎的小孩,要對家長說一聲:「你們辛苦了,但是積極從改善日常生活做起,加上採取新型的小分子JAK抑制劑(口服藥物)和生物製劑,你們不會是孤軍奮戰!」