【GRi草根影響力新視野╱林孝義醫師口述‧記者林旻柔整理】

全身性紅斑狼瘡(Systemic lupus erythematosus，簡稱為SLE)的命名由來，是因患病時面部有如狼咬般的破壞性潰瘍。狼瘡(Lupus)，由拉丁字演變而來，用來描寫皮膚和黏膜的一種病變；發病時皮疹常呈紅色，且幾可侵犯全身各器官系統，故稱為全身性紅斑狼瘡。

全身性紅斑狼瘡的真正成因目前未知，由臨床及實驗証明是免疫、遺傳、環境及內分泌等多種因素造成。此病好發於黃種及黑種人身上，20至40歲都是好發年齡，尤其是年輕女性，女性患者約為男性的9倍，最常發病的年齡是15至25歲。為何好發於年輕女性？引發此病的原因很複雜，雖有些研究指出可能與女性荷爾蒙有關，但仍無法證實。目前台灣地區至少有8,000名SLE患者，盛行率約每十萬人口有4～250例。依馬來西亞的Dr. Frank及新加坡的Dr. Feng研究結果皆指出，中國的患病人數高於馬來人或印度人。

全身性紅斑狼瘡的症狀，有不明原因的發燒、面頰及鼻樑上的紅斑、莫名奇妙的倦怠、盤狀狼瘡皮疹、沒有胃口與體重減輕、在日曬或紫外光下產生皮疹(光敏感)、關節酸痛(此為最常見者)、二或多個關節炎、口內或鼻腔潰瘍、淋巴腺腫大等。

此外，紅斑性狼瘡患者的皮膚會對紫外線非常敏感，它是一種全身性的疾病，會攻擊身體各種部位，較常侵犯的部位有皮膚、肺部、血液、腎臟和關節等，因此會引起各種的症狀，最常見的是面頰和鼻樑上的紅斑；其它的症狀包括不明原因的發燒、容易產生瘀青、貧血和大量落髮等。

一般來說，全身性的自體免疫疾病，很難看出有什麼典型的症狀，臨床上每個患者的差異都相當大，以致形成確診困難。很多病患都曾輾轉在各科間遊走，花了很長時間才被診斷出是紅斑性狼瘡，但因沒有適時治療，可能已對身體造成不小的傷害。此病若沒有控制好，可能會讓患者失去性命，或有失能的機率。在開發中國家，患者因腎衰竭及感染併發症致死最多；而已開發國家的患者，較多因心血管併發症而失去性命。此外，也有失能的症狀如腎衰竭、中風，或是因長期使用類固醇的副作用，造成骨質疏鬆症和骨頭缺血性壞死等。根據研究指出，患者平均一年至少有一次發作機率，而十年存活率在90%以上。

至於全身性紅斑狼瘡如何診斷？除了必須有詳細的問診及身體檢查外，還必須根據各種血液學、血清學、尿液常規及影像醫學的數據，來做綜合判斷。依照1982年美國風濕學院診斷標準，患者若符合以下11個項目的其中4項以上，就可確定為狼瘡；但若不超過4項，只能懷疑有狼瘡的可能性。
1.臉頰紅斑。
2.圓盤性紅斑性狼瘡。
3.光敏感。
4.口腔或鼻咽潰瘍。
5.關節炎。
6.漿膜炎。
7.腎病變。
8.神經精神病變。
9.血液病變。
10.免疫系統病變。
11.抗核抗體(ANA)陽性反應。

所有自體免疫疾病的治療都是長期抗戰，紅斑性狼瘡也是。雖然此病不能根治，但可藉由藥物和保養控制病情。患者在急性病期時，應以控制病情為先，以挽救性命及搶救受損器官功能為目標；至於在慢性病期，則以病患的衛教、定期病情評估和藥物治療為主。

患者的日常照護，除了充足及品質好的睡眠、正常作息和均衡的營養之外，「防曬」是非常重要的。紫外線的β波長會造成紅斑性狼瘡患者對陽光敏感，應盡量避免日照，外出應撐傘、戴帽子和太陽眼鏡、或穿長袖衣物，日照前30分鐘應塗抹防曬係數大於15的防曬用品。總之，要特別注意隔絕紫外線對皮膚的傷害。