◎吳立夫

我受洗十八年、從未進教會,直到婚後才跟內子回歸教會。我身為獨子,有三個姊妹,因此婚後沒多久,妻子懷孕、確認是兒子之後,讓還未信主的母親感動的不得了,認為是上帝所賜。

乖巧表象下的心理發展
以理幼兒時期說話和反應比一般孩子差,兩歲在幼兒園學會英文字母,三歲大時,因我外派至越南,一家三口就遷到越南,就近送以理到當地越南幼兒園就讀,學會講越南話,中文就在家自學。因為夫妻兩人工作繁忙,以理總是靜靜地躲在角落玩積木或畫畫,唯一會發出聲音時,是他會模仿台北捷運列車啟動的聲音,大家都誇獎他乖。

過了一年,我又調往香港和深圳,在深圳定居後,也讓以理就讀大陸的幼兒園,以理很快就跟上進度。除了如校長所說:笨手笨腳一點,其實也還好。

隨著表達能力變好,以理也越來越有固執和情緒化的時候,一有不如意就吵著回台北。本以為是過度想念台灣的奶奶,一直沒注意到他乖巧表象下的心理發展。

固執表現被視為怪癖
回台北之後、上了一學期的大班,以理乖巧有禮貌,且課業成績優異,大家完全忽略掉他固執的一面,或不擅跟同儕打交道;甚至只因他不會吵鬧,老師還允許他上課畫自己的捷運圖或公車路線圖。在家裡,他也是沉默寡言、只會畫畫,到後來,他在合理時間下使用電腦上網查資料,仍是在查閱他喜歡的遊戲相關背景和各地捷運路線圖,只不過被中斷時會略發脾氣。

直到上了小學,遇見一個非常沒耐心的老師,常常藉故找孩子麻煩,甚至認為我們寵壞孩子,以致孩子的生活好像不太能自理。我們雖很努力彌補,卻很難理解。直至有一天,被學校通知以理跟老師起衝突後奪門而去,衝出校門,幸好被警衛攔下,才不至出意外。

後來輔導室介入,加上導師形容以理有許多「怪癖」,如:上課發呆或發出怪聲音、不停畫畫,老師糾正了他會發脾氣,因此被要求送到小兒心智科去接受評估,最後被診斷出是亞斯伯格症。而且很遺憾,完全是遺傳到我。

讓父親心疼的問句
我檢討了自己一下,自小家母眼中的我,除了上班之外什麼都不會,不會主動關心家人,從事業務工作居然從不交際應酬,下了班就宅在家裡,只跟妻子有話聊。喜歡固定的生活模式,行程被更改了會發脾氣。上班時只會交代屬下簡單清楚的指令,不然就是堅持一個人完成,所以職涯生活很辛苦。幸好一直以來,靠著認真有不錯表現,但也因不擅於跟上司溝通,升遷總是其他人。

為了讓孩子能正常上學,所以我們接受醫生建議,讓孩子服用藥物。豈料日後只要一不如老師意,就會被老師指責:「今天吃藥了沒?」這話讓身為父親的我十分心疼。

內子聽到其他老師們的關心:你的孩子吃了那個藥之後,怎麼變得有點笨笨的?的確孩子吃了之後,沒有像之前那樣思路活躍,話也變得更少,每天看似很順服,眼神卻變得空洞。甚至他已經無法再畫畫,唯一嗜好就是看卡通影片。我們在網路上蒐集一些醫學文獻,也體會到藥物可怕的後遺症,但也無計可施。

愛心老師培養孩子自立
後來經禱告之後,決定下學期轉到附近的另一個學校。為了以理日後生活自理問題,內子以「給工錢」方式,教他做家事、做手工。真是感謝神,後來我們轉去的另一個學校,每班學生人數只有原來學校的一半,所以學習環境也較寬敞,每位學生的位子也大。原本我們希望分到一位專攻兒童心理諮商輔導的老師班上,但神的意念大過我們的意念,分到一位在美國留學、教英文的賴老師班上。

本來被前一個老師批評的怪癖,在新學校的老師們眼中,只是「好可愛喔」,並以愛心和耐心慢慢指導以理如何自理生活。我們也不要求孩子成績或花時間讀書,只要求他把作業和家事完成,並儘可能地在晚上陪孩子讀聖經。於是不到一年,以理便把整本聖經讀完了。

除了學校成績優異外,中年級的體育老師訓練以理開始運動,音樂老師給予很多表演的機會,放學後以理還常常用電子琴自彈自唱,或吹直笛抒發心情,在快樂的環境下成長。

很多年過去,在教會的關心、家人的疼愛下,以理從不擅表達自己的高度自閉症孩童,靠著個人電腦專長幫學校老師忙,還上網看英文卡通官網,幫同學翻譯作預告。到後來,我們公司還靠著他幫忙了許多包貨、寫住址條和郵局大宗單工作,甚至電腦資訊處理,他也準確完成,做得比一般員工還好。

孩子的未來在神手中
但亞斯伯格症特有的「宅男」模式越來越嚴重,比如:不喜歡參加主日學團體活動、愛宅在家裡、只想看特定展覽、天冷了不知道要加衣服、熱了不會脫外套,甚至還不太會自己去倒水喝、外宿旅行時不知怎樣準備行李,生活都要有人提醒。

有一天外婆問,這樣長大後該怎麼辦?內子轉述醫生的回答:既然這是遺傳到爸爸,那麼最多是長大就像爸爸那樣只會工作,最壞打算就是可能需要一個賢慧的妻子、或靠能幹的妹妹在生活上來幫助他。

就在我參加基甸會的聚會時,由一些牧者那裡發現到,有很多父母也苦於孩子被確診是亞斯伯格症,因此以自身的經歷來安慰他們。這世界需要不同個性、不同樣貌的人,我們已經不需要藥物了,靠著愛與禱告,也化解了許多不必要的情緒化衝突。

相信將來上帝必依著祂的計畫安排這孩子的一生,讓這孩子能為祂所用。

 

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原文請見:《恩典痕跡》上帝的愛才是最好良藥