【記者李容珍台北專訪】圖片來源：草根影響力文教基金會 資料照

聖靈所結的果子忍耐

家有一對尼曼匹克症C型罕見疾病子女的「巫媽」周麗玲，為照顧女兒巫以欣，今年與女兒從蘭陽技術學院同班同校畢業後；最近母女又同時考上真理大學宗教文化與組織管理學系碩士班。

巫媽分享自己在孩子生病後，委身於婚姻、職場和照顧兩個孩子的心路歷程，看見忍耐背後帶著盼望，相信「路走下去必有驚喜」！

罕病子女人生的激勵
周麗玲分享說，自己兩年前雙膝開刀，第二天才剛從手術房出來，就接到以欣要進加護病房，白血球降到200。醫師問說：「要不要急救？」她經過禱告難過地對醫生說：「安寧照護」。周麗玲那時坐著輪椅，每天到加護病房守在女兒身旁。她向神禱告說：如果神的心意讓這孩子有繼續要完成的任務，神請親自醫治她。

這是以欣才剛辦完廿歲音樂會後的兩個月發生的事，身為母親的她向上帝陳明心情禱告說，以欣這孩子已經很認真、很努力，是個很棒的孩子，能做的、會做的，她都盡力做了。做母親的不該有私心，不管神怎麼安排都是好得無比！她全心順服。

當時連主治醫師都說，雖然以欣的生命已經觸底了，但「我們都對她很有信心！」周麗玲聽完很感動，全教會為以欣迫切代禱，求主救她脫離險境。經過十七天後，以欣奇妙地恢復過來了，這個奇蹟，也給了整個加護病房醫護群很大的鼓舞和激勵。

當以欣才剛出院，弟弟以諾因為長期脊椎側彎嚴重，整個心肺功能被壓迫，吸氧量不足，常夜裡頭痛。周麗玲原本沒有信心，經歷以欣的垂死經驗後，她不想再讓這孩子做甚麼手術，就對醫師說，讓他順其自然，活多久算多久。

沒想到以諾主動和骨科醫師說：「我這麼年輕，只有十六歲，不管怎樣你一定要救我，請醫生一定要幫我開刀！」醫生說開刀有極大的危險，但以諾說：「只有兩個結果，一個是身體好了，那我就是新造的人；第二個結果，就是掛了，那我就比爸爸、媽媽、姊姊提早去天家，也沒有關係，我們就天國再見了！」

醫師看到以諾能這麼豁達看待人生，就說：「我對我的技術很有把握，現在加上你，我就更有信心，我們一定會成功。好吧，我們就來開刀！」這個刀開了十五個小時，背後脊椎開了四十五公分長。周麗玲心想「這孩子怎麼熬過疼痛的？」醫師也問以諾，這段時間他是如何忍耐過來的？他說：「我只有想到一個畫面，當耶穌被釘在十字架上，都沒有上麻藥，我還有打麻藥，所以我應該要忍耐的！」她聽完後很感動，想到孩子們從小在教會上主日學，他們所讀的聖經故事，深深烙印在他們心裡。

倚靠神幫助扮演好各種角色
孩子從健康到生病，周麗玲為了要把工作做好，又要照顧小孩，十多年來每天睡不到三小時。辦公室所有同事都一路看著她面對人生這麼多困境，但對工作仍然熱情不減，同樣每個月、每一年的以目標導向地完成該負的責任。他們也會問：「妳是從哪裡來的活力？為什麼能夠做這麼多的事？」身為一個基督徒，周麗玲認為，我們應該盡我們的本分把工作做好，她相信這樣的困難，上帝一定會帶領他們走過來。從內心裡，她期待扮演好妻子、母親和好員工的角色。

從自己的角度去想，雖然她常常很累、想休息，甚至有時候會想：「我為什麼這麼辛苦？」常常晚上九點，小孩子睡了之後，她就一個人進辦公室，可能工作到夜裡兩、三點。有時候孩子的狀況不太好，她必須等到午夜他們睡得很好的時候，她就趕著去辦公室做隔天的提案報告，所以常常在凌晨三、四點又比同事們早進辦公室。到了白天，周麗玲和大家一樣跟著去跑業務、開會，為著她要做很好的業績，甚至還到全台各分處授課分享、培訓一些新人。雖然後來她為了更多時間陪伴孩子，也停接全台的授課職務。

在周麗玲陪以欣到蘭陽技術學院上課時，由於雪山隧道假日特別會塞車，常為趕上周日早上八點半的課，她必須要七點就到宜蘭，所以大概五點半就叫以欣起床，然後六點以前就要出門，七點就穿越雪隧到宜蘭。有時很早到學校四處都沒人，她就帶著以欣到學校附近的海邊走走；有時候到教室才八點，她就會把每一張桌椅和每個地板清掃乾淨。周麗玲就對自己說，要好好整頓自己的心情，預備心去上課。也因為她這樣做，時常感動學校的師生們。

順服上帝帶領往前行
長期睡眠不到三小時，四年前內又開了三次刀，一年多前從保險業退休、專注在孩子身上的周麗玲相信上帝，「怎麼帶我，我就怎麼往前」，她也學習更謙卑的看待生命。退休後，她深深感恩，在她這樣多頭燒的生涯中，還能順利從職場辦提早退休，不是因為她自己的努力得到，而是很多人在她受苦受難的日子中給她提攜和扶助，她感謝神的恩典豐富。

在委身婚姻上，她和「巫爸」巫錦輝過去都是專業經理人，有一子一女，生活過得也很幸福。可是當他們面對人生很大的衝擊，特別是孩子生病這件事後，使他們夫妻必須互相幫補對方，這需要對配偶很大的真愛和忍耐。

過去，周麗玲曾經和巫爸有一次「很大聲的談話」，可能是她覺得從巫爸身上得不到她想要的回應。她很生氣地離家出走，跑到急診室去，看見人來人往。後來周麗玲問自己說：「這件事情有這麼嚴重嗎？」看到這些人就會想想自己帶著孩子，不知有多少次的夜晚進出急診室，但是上帝不都給恩典嗎？不是也走過這些困難嗎？她就跟自己說：再大的困難都會走過去！

像他們的孩子這樣生病，她不能預期巫爸特別關照她，她還是要回去那個家去照顧那兩個孩子，這當中需要極多的包容跟忍耐，就好像爬山的時候特別累，經過那個山坡後才能再走過一段平路，直到爬到山上才能看見美好的視野，看到特別風景。「人生也是這樣，當我們要登下一座山時，一定是有更大的挑戰和困難。」周麗玲說。

她也常常練習去揣摩兩個孩子從健康到生病的心境，試著去想如果「我是他們，我會怎麼看待自己的生命？我會不會抱怨？」她也對孩子說，上帝讓我們家碰到這樣的困難和挑戰，我們雖然不懂每天會發生什麼事，但我們就按著現在能做的去做，所以他們就一直不斷地去各個學校分享生命教育和鼓舞學子們。

面對孩子學習堅忍功課
周麗玲常讓學生伸手觸摸這兩個孩子，去感覺他們在病痛中的自我接納，也常請大家試著像以欣一樣，吞一下口水，去感受無法吞嚥的痛苦是如何忍耐下來的？她自己曾試著演練，當美味無法吞嚥下去，一定要吐出來的感覺，去了解不能吞嚥，那真的是極大痛苦的事。

她對兩個孩子一直用忍耐的心情，就是當孩子有病痛不舒服的情緒上來的時候，譬如說可能要急診或是有些情緒，然後周麗玲一定會趕快轉個身，然後就給自己一個新的「川劇變臉」，轉換心情講一些柔軟且安慰的話。她會先試著用同理心去了解：「為什麼你那麼難過？為什麼不舒服？幫你做這些事會不會更好，可以試試看嗎？」不要讓自己落入和他們一樣的情緒中。「永遠帶著恩慈溫柔的話語」，這是她學習到的在愛裡堅忍功課。

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原文請見：巫媽帶罕病女同讀碩士 忍耐背後帶著盼望

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