【GRi草根影響力新視野/記者華苑君】 

不知名的病,讓父母惶惶不安

什麼是尼曼匹克症?對於一般人來說,這只是個陌生疾病的名字,而這其實是一種罕見疾病,目前在台灣有四個病例,其中兩個發生在同一個家庭裡,巫錦輝和周麗玲夫妻的孩子以欣、以諾分別患了這罕見疾病。

罕見疾病,顧名思義就是極為少見的病例,世界衛生組織及我國衛生福利部將萬分之一以下人口所患的疾病,定義為罕見疾病,而罕見疾病是天生的,目前疾病成因尚無法確定。

巫家老大以欣並非一出生就發生症狀,她其實原來是個聰明活潑的正常小孩,直到小學二年級時,媽媽從一些生活起居的細節中,發現異狀,例如幫以欣洗頭的時候,以欣無法接手拿洗髮精、喝水總是嗆到,漸漸地,走路經常跌倒,和老師同學的互動有困難,直到無法自主的控制物品。

這對父母雖然就醫無數,但是歷經了18個月,始終查不出病因,而病況日益明顯退化,因為不知道病因,不知如何診治,夫妻倆惶惶不安,束手無策,又因為這不知名的病,不知該如何讓周遭的老師及同學們理解,以欣感覺極為孤單,經常不願再到學校,回想起來,巫錦輝及周麗玲認為這個階段,對於父母及孩子是最大的磨難。

人們的愛,堅定了這對夫妻

尼曼匹克症是屬於脂質代謝異常的罕見疾病,脂質會在體內臟器,甚至腦部累積,並因此發生病變,目前尚沒有治癒的案例,患者的生理機能會逐漸退化,包括飲食、走路、說話都將失去功能。

後來,終於經由台大醫院再三檢證後,確認以欣患了罕見疾病尼曼匹克症,巫錦輝與周麗玲這對夫妻,遍尋任何醫療方式,卻一再面對挫折,為了嚐試救治,父母親把希望寄託在弟弟以諾的骨髓上,然而在醫生檢查後,老二以諾又再次被確診和姐姐得了一樣的罕見疾病,這對夫妻幾近崩潰。

「信仰是最後一道防火牆,把我們拉出來」,巫錦輝及周麗玲是虔敬的基督徒,教會裡的弟兄姐妹扶持讓他們沒有放棄,而學校的老師同學們自從得知了什麼是尼曼匹克症的罕見疾病,會讓人逐漸失去智力與行動能力時,不但沒有偏見,還總是主動且貼心地照顧以欣,來自周遭人們的溫暖與亮光,堅定了這對夫妻,而這一家人因著人們的愛,不但沒有放棄希望,甚至還突發奇想,用「旅行」來改變現況。

因為愛,擁有最大的財富「喜樂」

巫錦輝與周麗玲希望用旅行的方式,在孩子們有限的生命中,藉著去看到世界各地不同的人、不同的風景,來發現自己的價值,這一家人的足跡到過埃及、以色列、非洲、法國及亞洲各國,而兩個孩子也確實因此看到了貧困辛苦的孩子與需要,不僅親身體驗了人生,也用自己的方式發揮影響力,感動他人。

大女兒以欣,現在20多歲了,正在唸大學,但是已經無法再行走,幾乎無法再講話,這兩年曾經幾次呼吸中止,讓父母親總是提心吊膽,採訪時,巫爸爸說,他已經很久沒有辦法好好睡一覺了。

雖然事實殘酷,而夫妻倆說「真的不能確定自己是否有勇氣面對那人生必經的死亡一刻」,但是,這對父母都沒有落跑,而且非常肯定地說:「我們擁有用錢無法買到的喜樂」,聖經的話「也不是這人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上顯出神的作為」總是激勵著這對夫妻,在巫錦輝及周麗玲這對夫妻眼中,他們是最健康的孩子,「因為以欣、以諾的心充滿了愛,總是想去幫助更多其他有需要的人,就像天使一樣,是上天的美意」。

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