草根影響力新視野 文：琪拉編譯

(臉書上名人冰桶挑戰影片)

大家還記得兩年前全球名人都瘋狂點名進行的冰桶挑戰嗎? 由一桶冰水從頭臨到腳，測試大家的膽量，然後再點名下一個人進行同樣挑戰。那陣子這活動蔚為風尚。但這個挑戰的目的，事實上是為肌萎縮性側索硬化患者，俗稱的漸凍人，籌錢進行研究。這項活動最後為漸凍人協會(A.L.S. Association)籌到了美金一億五千多萬元。

兩年來，這筆錢資助了漸凍人疾病的研究、相關醫藥的研發及協助漸凍人生活的器具發明等。該協會這禮拜更進一步公布，科學家發現NEK1這項基因，跟造成肌萎縮性側索硬化有重大關係。在他們研究的案例中，有3%的漸凍人與這個基因有關。這項研究稱為 MinE計畫，發表在Nature Genetics期刊中，是項由11個國家，有80位科學家參與的大型研究。因冰桶挑戰募集到的資金有部分資助了該項計畫。

[發現 NEK1基因雖然重要但並非重大突破。因為科學家已經發現有30個與漸凍人相關的基因。]漸凍人協會執行副主席Brian Frederick表示。[但是這個基因的發現可以告訴科學家，造成漸凍人的原因可能不只一樣，可能還有更多原因。]他還說

冰桶挑戰的活動是在2104年經由網路開始。前大學棒球選手Pete Frates在2012年被診斷出罹患肌萎縮性側索硬化，他先在網路上公布了自己被冰桶澆灌的影片，很多人開始追隨這項活動，包括臉書執行長馬克祖格柏以及演出美國影集[女孩我最大]( Girls)的女演員麗娜丹恩。他們都在公開的影片中讓冰水澆灌自己的頭，並宣導為漸凍人努力的意願。

這項活動散播迅速，因為要求很簡單–讓冰水澆灌自己的頭，或是捐款給漸凍人協會。很多人兩樣都做了，雖然有人批評這項活動是[懶人行動主義]，或只是項愚蠢的行為。不過支持漸凍人權益的人士表示，這項活動激發了科學家對漸凍人研究的熱情與目標，也喚起了大家對漸凍人的注意。

對於科學家發現與該疾病相關的基因，該協會的副主席 Brian Frederick也很興奮地表示:[我們非常興奮，這對每天與肌肉萎縮奮鬥的患者而言，給予了他們更大的希望。]

參考資料：
The ‘Ice Bucket Challenge’ Helped Scientists Discover a New Gene Tied to A.L.S.